Благотворительная акция круг добра
«Первый список пациентов сформирован»: глава «Круга добра» о работе фонда, лечении СМА и действиях чиновников в регионах
Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» был создан 6 января 2021 года. Он будет использовать средства, полученные от повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн рублей в год. Правительство России уже направило первые 10 млрд рублей на закупку лекарств и технических средств реабилитации, всего же за текущий год в фонд должно поступить порядка 60 млрд рублей. Председатель правления «Круга добра», основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал RT о том, как и кому фонд поможет на эти средства.
«Списки расширяются»
— Сформирован ли список пациентов, которым «Круг добра» закупит лекарства?
— Первый список пациентов, для которых будет производиться закупка лекарств, сформирован. В него вошли более 450 детей с тяжёлыми заболеваниями из 48 регионов. Это дети разного возраста со спинальной мышечной атрофией.
Важно пояснить, что этот список не финальный, он постоянно расширяется. Например, совсем недавно прошёл экстренный экспертный совет, на котором рассмотрели вопрос включения в список получателей помощи ещё четверых детей.
— Как составляется список пациентов?
— Начинается всё с создания списка заболеваний, с которыми работает фонд. Главные специалисты Минздрава готовят материалы по каждому заболеванию к рассмотрению на экспертном совете: статистика, медицинские данные, доступность лечения и так далее. Далее на экспертном совете обсуждается включение того или иного заболевания в сферу ответственности «Круга добра», и после утверждения решения оно передаётся в попечительский совет. После того как попечительский совет подтверждает решение экспертов, фонд может уже формировать списки детей с данным заболеванием на получение лечения.
Сейчас мы прорабатываем заявки по детям, которые предварительно собрало Министерство здравоохранения. Эта работа велась с прошлого года и позволила нам быстро подготовить списки пациентов для рассмотрения экспертным советом.
— Кто именно будет проводить закупку?
— Сейчас, пока не принят порядок работы фонда и не утверждён порядок проведения закупок, все поставки пойдут через казённое учреждение Министерства здравоохранения, которое занимается организацией поставок. Это необходимо, чтобы не заставлять ждать детей, у которых нет времени на ожидание лекарства. Потом, когда будут приняты соответствующие постановления правительства, будем работать по утверждённым правилам.
— Как родители могут узнать, что их дети стали подопечными фонда?
— Этот вопрос было бы правильнее адресовать регионам. Собственная информационная система фонда «Круг добра» сейчас создаётся, и, учитывая объёмы медицинских данных и персональной информации, с которыми мы работаем, это требует очень продуманного подхода и внимательной разработки. Предполагается, что информационная система фонда будет связана со всеми системами Минздрава и функция информирования родителей будет автоматической.
«Непростой этический вопрос»
— В вашем перечне дети разного возраста. Почему, если говорить о первоочередных закупках для пациентов со СМА, планируется приобретать «Спинразу» в том числе для совсем малышей, если им по возрасту подходит «Золгенсма», которую достаточно принять один раз?
— Я не готов комментировать рекомендации врачей о том, что лучше подойдёт тому или иному ребёнку, так как считаю, что оценку тут могут давать только эксперты в области медицины. «Золгенсма», так же как и «Спинраза», вошла в перечень лекарственных препаратов, которые фонд имеет право поставлять детям. Решения в фонде «Круг добра» принимают лучшие специалисты по тяжёлым, хроническим и редким заболеваниям, и я доверяю их мнению.
— Есть ли, помимо СМА, другие заболевания, по которым решено закупать лекарства в первую очередь?
— Первым заболеванием, которое рассмотрел экспертный совет, была спинальная мышечная атрофия. Потом утвердили болезнь Помпе. Сейчас к рассмотрению готовятся ещё несколько редких заболеваний. Заседания экспертного совета проходят еженедельно, и заболевания рассматривают по мере готовности обоснований и материалов для обсуждения.
Надеюсь, что полностью список всех заболеваний, с которыми фонд может работать, будет сформирован в течение ближайшего месяца — двух. Мы сами очень заинтересованы в том, чтобы список заболеваний был принят побыстрее. Это позволит нам чётко распланировать работу фонда, оценить объёмы закупок и распределить финансирование.
— Будет ли расширяться список болезней, по которым фонд оказывает помощь? И какие используются критерии при составлении этого перечня?
— Список заболеваний постоянно расширяется. Не готов обсуждать верхний предел, сколько в итоге заболеваний будет в данном перечне, — это вопрос скорее к экспертному совету. Единственным критерием отбора заболевания является подготовленность вопроса к обсуждению на экспертном совете. Процесс включения конкретного заболевания в список — это очень серьёзное обсуждение, требующее не просто подготовки доклада, но и сбора доказательной базы, знакомства с исследованиями, ответов на вопросы и иногда защиты своей точки зрения.
Обращения пациентских организаций, безусловно, учитываются, но не должны служить единственным обоснованием для включения заболевания в перечень. Ведь это очень непростой этический вопрос. Что правильнее: в первую очередь поддержать семьи, у которых болезнь ребёнка настолько редкая, что большинство врачей даже не слышали её названия, или поддержать запрос пациентского сообщества, охватывающего тысячи детей в стране?
Мы максимально стараемся исключить субъективность при принятии решения, поэтому ориентируемся не на количественные показатели, а на коллегиальное мнение экспертов.
— Вы решили не выкладывать на сайте фонда общедоступные анкеты с фотографиями детей. Почему? Ведь многие родители, организуя сбор на лечение, уже сейчас сделали это в соцсетях.
— Потому что есть законодательство о персональных данных. Потому что семья с тяжелобольным ребёнком и так находится в непростой ситуации, и дополнительно выкладывать её историю на обозрение общественности мы не видим смысла.
Можно много аргументов привести, но на самом деле всё очень просто: представьте, что завтра фотография не чьего-то чужого страдающего ребёнка, а вашего собственного разлетится по всему интернету. С подробностями его диагноза, лечения, с описанием ваших и его страданий. Вам будет приятно? Родители наших пациентов ничем не отличаются от вас или от меня.
«Не знаю, как ещё достучаться до чиновников»
— Некоторые родители уже собрали на лечение определённую сумму частным образом. Возможно ли проработать систему совместного финансирования, чтобы ускорить закупку лекарств?
— Наша первая задача — создать понятный и честный механизм формирования списков детей, проведения закупок, доставки лекарств и оценки его эффективности. Поэтому на первом этапе фонд вряд ли будет разрабатывать схему комбинирования бюджетных средств и благотворительных пожертвований. Нам бы сейчас отработать схему действий по каждой заявке ребёнка, финансирования поставок и отчётности за огромные бюджетные ресурсы, которые на это выделяются.
А если на ребёнка, включенного в списки «Круга добра», уже собраны деньги общественной организацией, то они могут быть направлены на другие нужды этого ребёнка. Или на помощь другой семье. Те, кто собирал, наверняка знают о нуждах каждого.
— В прошлом году упоминалось, что в фонд также могут направляться пожертвования от частных лиц или организаций, не целевые сборы, а по их инициативе. Что с этой возможностью сейчас, когда «Круг добра» заработал?
— Такую возможность мы, конечно, не исключаем, но к теме пожертвований от частных лиц или корпоративных благотворителей мы вернёмся не раньше, чем через полгода работы, а то и через год.
Работа с пожертвованиями требует профессиональной подготовки, документационного сопровождения, разработки правил и отчётности. К этим задачам мы, возможно, подступимся, но только после того, как будут решены все вопросы по основным задачам фонда, а именно: запуск регулярных поставок, разработка системы приёмки и сопровождения заявок на медицинскую помощь, информирования родителей, организации информационного обмена с учреждениями здравоохранения, общественными организациями.
— Как планируется работать с регионами, которые фактически переложили все заботы на фонд, лишив детей необходимой поддержки?
— Ситуации, когда в регионах детям отказывают в приобретении лекарств и отправляют родителей в фонд «Круг добра», говорят лишь о том, что местные чиновники невнимательно прочитали указ президента. В документе очень чётко сказано, что фонд создаётся как дополнительный механизм обеспечения прав детей на оказание медицинской помощи. «Круг добра» лишь дополняет все остальные возможности получения помощи и не подменяет собой учреждения здравоохранения, не отменяет программы госгарантий или любой другой вариант помощи. Так что, пока не принято решение об ином, ребёнок имеет право получать лекарства в своем регионе.
Недавно в Общественной палате России мы провели консультативную встречу с общественными организациями, которые занимаются помощью тяжелобольным детям. Буквально в каждом выступлении звучала проблема, что региональные представители здравоохранения останавливают закупку лекарств, ссылаясь на фонд «Круг добра».
Министерство здравоохранения уже направляло разъяснения в регионы о том, что мандат фонда «Круг добра» не включает те закупки, которые проводят регионы. Об ответственности региональных чиновников за сохранение прежних объёмов финансирования лекарственного обеспечения детей говорили на совещании министра здравоохранения с вице-губернаторами регионов.
Я не знаю, как ещё можно достучаться до региональных чиновников, чтобы сказать им буквально следующее: «Коллеги, пожалуйста, в своих решениях исходите из приоритетов ребёнка. Если вы видите риски прерывания лечения, не нужно «отфутболивать» семью с тяжелобольным ребёнком в федеральный Минздрав или фонд «Круг добра». Это ваша ответственность — не только оказать помощь ребёнку, убедиться в непрерывности лечения, но и проинформировать родителей и разъяснить, когда, куда и в какой список вы включаете их ребёнка».
Что показала недавняя ситуация в Чувашии, где умер ребёнок? Вопрос не только в доступности лекарств для ребёнка, но и в том, как мы все работаем с родителями тяжелобольных детей. Разъяснение родителям своих действий и решений должно быть неотъемлемой частью врачебной работы.
Благотворительная акция круг добра
© 2021 Фонд «Круг добра»
Политика в области обработки и конфиденциальности персональных данных
Настоящая политика в области обработки и конфиденциальности персональных данных (далее — Политика) действует в отношении всей информации, которую Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее — Фонд) может получить о пользователе сайта фондкругдобра.рф.
1.1. «Сайт» — это совокупность связанных между собой веб-страниц, размещенных в сети Интернет на доменном имени фондкругдобра.рф.
1.2. «Пользователь» — лицо, имеющее доступ к Сайту посредством сети Интернет и использующее информацию, материалы и сервисы Сайта.
1.3. «Персональные данные» — любая информация, которую Пользователь предоставляет о себе самостоятельно в процессе пользования Сайтом, а также данные, автоматически передающиеся Сайту с помощью установленного на устройстве Пользователя программного обеспечения, включая, но не ограничиваясь: IP-адрес, файлы cookie.
1.4. «Обработка Персональных данных» — любое действие (операция) с Персональными данными, совершаемое с использованием средств автоматизации или без использования таковых, включая сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
1.5. «Cookie» — небольшой фрагмент данных, отправленный веб-сервером и хранимый на компьютере Пользователя, который веб-клиент или веб-браузер каждый раз пересылает веб-серверу в HTTP-запросе при попытке открыть страницу соответствующего сайта.
1.6. «IP-адрес» — уникальный сетевой адрес узла в компьютерной сети, через который Пользователь получает доступ на Сайт.
2. Цели сбора и обработки Персональных данных:
2.1. Обеспечение работы сервисов Сайта;
2.2. Установление с Пользователем обратной связи;
2.3. Рассылка рекламно-информационных материалов на указанные Пользователем электронную почту и/или мобильный телефон;
2.4. Проведение статистических и иных исследований на основе обезличенных данных.
3. Условия сбора и обработки Персональных данных:
3.1. Обработка Персональных данных Пользователей осуществляется в соответствии с Федеральным законом Российской Федерации от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
3.2. Использование Сайта означает безоговорочное согласие Пользователя с Политикой и указанными в ней условиями обработки его Персональных данных, и подтверждает, что он действует свободно, своей волей и в своем интересе. В случае несогласия с условиями Политики Пользователь должен прекратить использование Сайта.
3.3. Фонд не контролирует и не несет ответственность за сайты третьих лиц, на которые Пользователь может перейти по ссылкам, доступным на Сайте. На таких сайтах у Пользователя может собираться или запрашиваться иная персональная информация, а также могут совершаться иные действия.
3.4. Фонд не проверяет достоверность Персональных данных, предоставляемых Пользователями, и не осуществляет контроль за их дееспособностью. Однако Фонд исходит из того, что Пользователь предоставляет достоверную и достаточную персональную информацию. Риск предоставления недостоверной информации несет предоставивший ее Пользователь.
3.5. Обработка персональных данных Пользователя осуществляется без ограничения срока любым законным способом.
3.6. Полученные Фондом Персональные данные не подлежат разглашению третьим лицам, за исключением следующих случаев:
— по запросам уполномоченных органов государственной власти Российской Федерации только по основаниям и в порядке, установленным законодательством Российской Федерации;
— третьим лицам, с которыми имеются договорные отношения, для рассылки информации, в том числе рекламного характера, для их обработки в соответствии с целями, указанными в Политике.
3.7. Фонд оставляет за собой право вносить изменения в одностороннем порядке в Политику, при условии, что изменения не противоречат действующему законодательству Российской Федерации. Изменения условий Политики вступают в силу с момента их публикации на Сайте.
С надеждой на счастье детей
О том, что уже удалось сделать, какие проблемы приходится решать, «РГ» рассказал глава фонда, член Общественной палаты, протоиерей Александр Ткаченко.
Александр Евгеньевич, можете ли вы подвести первые итоги работы в этом году?
Цифры говорят сами за себя. Тем не менее по телевидению регулярно некие фонды собирают деньги для детей со СМА. Родители просто не в курсе, куда обращаться со своей бедой, или за этим стоит что-то другое?
Препараты назначают исходя из клинической картины, а не по выбору родителей. Фонд покупает то лекарство, которое назначают врачи. Мы видим сборы, которые ведутся без медицинского назначения и перспектив его получить. А значит, какие-то деньги будут собраны, но препарат не будет легально завезен в нашу страну. Возможно, общество должно провести расследование подобных случаев. Я думаю, что в итоге такие сборы сойдут на нет.
А каков порядок работы фонда? Родители сами к вам обращаются или вы действуете через органы здравоохранения на местах?
Сейчас вы планируете следующий год работы. На чем основаны эти планы: на анализе статистики за текущий год, научных прогнозах, сколько пациентов может прибавиться?
Фонд финансируется практически из федерального бюджета РФ. Но благотворительность предполагает все-таки участие и других источников, в частности добровольных пожертвований граждан. Рассматриваете ли вы такую возможность?
Александр Ткаченко: В начале своей работы мы поставили цель разработать прозрачный механизм использования тех средств, которые нам доверили. Поэтому сбор благотворительных взносов не был приоритетом на начальном этапе. Но эффективность работы фонда и достигнутые результаты обратили внимание на фонд многих видных общественных деятелей. И для нас было очень значимо, когда главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов, став лауреатом Нобелевской премии мира, принял решение часть премии направить в фонд «Круг добра». Это, конечно, значительная помощь. После такого решения мы задумались о том, как правильно выстроить политику фандрайзинга. Начнем с того, что разработаем и представим на общественное обсуждение документы, которые будут регламентировать фандрайзинговую деятельность фонда. Это антикоррупционная политика, документы о том, какие формы сбора средств фонд может использовать, какие фонды могут быть партнерами «Круга добра». Ведь ясно, что президентский фонд должен сохранять чистоту своей репутации, поэтому партнерство с организациями, которые запятнали себя в каких-то неблаговидных поступках, невозможно.
Входит ли в ваши заботы контроль эффективности применения препаратов, которые приобретены за счет фонда? Можно ли вернуть препарат, если он оказался неэффективен?
На протяжении последних 10-15 лет обсуждаются возможности снижения стоимости запредельно дорогих препаратов с помощью различных форматов, которые используются в мире: долгосрочные контракты на поставку, модели риск-шеринга и кост-шеринга, консолидированные закупки и т.д. Обсуждаете ли вы такие возможности?
Александр Ткаченко: Конечно, мы понимаем, что сэкономленные таким образом средства тоже можно будет направить на помощь детям. Но эти технологии еще никогда не применялись в нашей стране. И было бы неправильным начать их применение без оценки их эффективности и анализа процедур, по которым эта оценка может производиться. Поэтому мы проводили ряд консультаций со специалистами, которые знакомы с международным опытом их применения, говорили об этом и на встрече со всеми ведущими фармкомпаниями и дистрибьюторами 11 ноября в Общественной палате. Аналитическую записку о формах применения этих технологий мы готовим и представим Минздраву России. Но в дополнение отмечу, что процедура закупки незарегистрированных препаратов идет в рамках переговоров с фармкомпаниями, в результате которых мы достигаем значительного снижения цены. По некоторым лекарствам достигнуто снижение цен от 20 до 60 процентов
Позитивные результаты работы фонда не могут не радовать. Но мне кажется, что без проблем тоже не обошлось. Расскажите о них, пожалуйста.
Александр Ткаченко: Конечно, сложности есть. Одна из них состоит в том, что в регионах ощущается нехватка специалистов по орфанным заболеваниям. Врачи не всегда могут поставить точный диагноз, правильно рассчитать потребность в препаратах. Поэтому мы проводим образовательные вебинары и конференции, чтобы специалисты повышали свою квалификацию. К сожалению, есть сложности в коммуникации родителей с органами здравоохранения регионов. Не всегда со стороны лиц, принимающих решение, есть доброжелательность и понимание тех проблем, с которыми сталкивается семья. Это вызывает напряженность в обществе и не позволяет сформировать необходимое доверие к деятельности фонда со стороны родительского сообщества. Поэтому мы попросили в каждом регионе выделить одного-двух специалистов, которые будут ответственны за обеспечение коммуникации с родителями. Это люди, которые согласились публиковать свои мобильные телефоны и электронные адреса на сайтах министерств здравоохранения регионов. Они есть и на сайте фонда, чтобы обеспечить оперативный контакт с родителями, которые могут звонить им напрямую и задавать вопросы о назначении препарата, остатках на складе и пр. Например, лекарственный препарат для лечения СМА фонд поставляет родителям от первого телефонного звонка мамы до начала лечения за 10-14 дней. Но бывает, что регион заявку оформляет в течение двух месяцев и дольше. Конечно, это недопустимо, и стыдно об этом говорить. Я думаю, что в будущем мы сможем улучшить коммуникацию родителей и регионов.
Есть и еще одна проблема, которая вызывает беспокойство. В фонд обратились несколько фармкомпаний, которые уведомили, что препарат, который они производят, в ближайшее время будет зарегистрирован в РФ. Согласно действующим правилам, после регистрации лекарственное средство поставляется только в российской упаковке. Так вот с момента регистрации до доступности этого препарата в российской упаковке проходит от 6 до 9 месяцев. Весь этот период препарат фактически недоступен, и мы не знаем, как фонд сможет закупать эти лекарства, и опасаемся, что дети могут остаться без них. Сформировать запас по части препаратов мы не можем, поскольку закупка персонифицирована для каждого пациента. Эта тема поднималась и в Общественной палате, в Минздраве России, но пока, видимо, решение не найдено. А вопрос очень остро встанет в ближайшее время. Необходимо принять решение о возможности поставки этих препаратов в международной упаковке. Как видите, проблем и забот у фонда достаточно.
Благотворительный фонд «Круг добра» уже меняет жизнь маленьких пациентов с тяжелыми заболеваниями
Дети с тяжелыми редкими заболеваниями начали получать получать столь важные для них препараты от президентского фонда «Круг добра». Первые дозы дорогостоящего лекарства получили маленькие пациенты со спинальной мышечной атрофией. У них на счету буквально каждый день. Врачи и родители говорят: помощь пришла вовремя, без поддержки государства шансов на успешное лечение почти не было.
Слабые движения ножками и ручками, но все-таки движения. У трехмесячной Вики диагностировали спинальную мышечную атрофию, еще недавно девочка увядала на глазах, болезнь быстро прогрессировала. Но уже после первой инъекции дорогостоящего лекарства врачи видят улучшения.
– Мы отмечаем появление движения в коленном и тазобедренном суставах, увеличение амплитуды движения в руках, то есть ручку может поднимать до головушки. Опускать до бедра, – говорит Анастасия Ломакина, заведующая первым педиатрическим отделением Северодвинской городской детской клинической больницы.
Вика стала одной из первых, кому пришла помощь от фонда «Круг добра». Указ о его создании подписал президент в начале года. Это фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, орфанными. Несмотря на то, что фонд только начинает свою работу, первые заявки рассматривают в оперативном режиме. С такими страшными заболеваниями медлить нельзя.
– Мы легли в больницу, и в течение трех дней были сделаны все обследования, в понедельник мы легли, в среду у нас уже был консилиум врачей, который сказал, что скорее всего у нас СМА, – рассказывает Ирина Снегирева, мама Виктории.
– Фонд сыграл очень большую благодарную роль для этой девочки, от момента заподозренного диагноза до факта введения препарата прошло всего около месяца, то есть это очень маленький срок. Я считаю, что «Круг добра» — это очень хороший благотворительный фонд, который, мы надеемся, своей работой будет помогать нам в лечении детей, – продолжает Анастасия Ломакина, заведующая первым педиатрическим отделением Северодвинской городской детской клинической больницы.
Деньги будут поступать в фонд благодаря повышению налоговой ставки для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей в год. Для ускорения работы правительство уже начало выделять средства. И лекарства, закупленные фондом, пришли в несколько регионов. Еще один маленький пациент, получивший препарат, живет в Краснодарском крае.
– Уже введена первая доза препарата, предстоят также еще введения остальных доз, к формированию фонда «Круг добра» мы конечно все относимся положительно, это помощь данным пациентам в дорогостоящем лечении, – рассказала Анастасия Токарева, врач-педиатр детской городской клинической больницы г. Краснодара.
Каждая ампула препарата от спинальной мышечной атрофии стоит миллионы рублей. А вводить его придется пожизненно. Есть еще лекарство. Достаточно лишь одного укола, сделанного до 2-летнего возраста. Но его стоимость 160 миллионов рублей. Впрочем, и этот препарат решили внести в список закупаемых на средства фонда «Круг добра».
– В первую очередь, все сделано для ребенка, и 60 миллиардов, которые по поручению президента сегодня уже включены в бюджет, начиная с января этого года, они будут направлены на именно на те заболевания, которые являются самыми дорогостоящими, те заболевания, по которым нужно в том числе ввести препарат, незарегистрированный в Российской Федерации. Для этого экспертный совет будет применять решение, – сообщил Михаил Мурашко, министр здравоохранения РФ.
В экспертном совете фонда лучшие специалисты страны, как в области здравоохранения, так и благотворительной деятельности. Сейчас на заседаниях формируются списки необходимых препаратов и перечень болезней, при которых пациенты могут рассчитывать на помощь. Список заболеваний будет постоянно расширяться.
– Фонд дополняет обязательства регионов по оказанию медицинской помощи, привлекает дополнительные средства федерального бюджета, поступившие от повышения ставки налогооблажения для того, чтобы дети, нуждающиеся в дорогостоящей медицинской помощи, смогли получить ее оперативнее, наши пациенты не могут ждать. И это и наша нравственная и профессиональная ответственность сделать механизм работы фонда оперативным, прозрачным, – поделился Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг Добра».
«Круг добра» устроен так, чтобы родителям не пришлось собирать огромное количество справок и обивать пороги разных учреждений. Заявку на лечение можно отправить или через сайт фонда или через своего лечащего врача.