что стало с дариной сорокиной

Что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

Начало обсуждения: https://vk.com/wall-148905060_174147
https://vk.com/wall-148905060_174371
Сборы на СМА мы видели неоднократно. Они почему-то всегда отличаются не только огромным количеством миллионов, но и большим количеством грязи вокруг них.
Я думала, что после 10 подаренных миллионов не понятно кому из сбора уже хуже быть не может. Оказывается, может.

Сбор Дарины Сорокиной https://instagram.com/help_darina_sma?igshid=1m0sw0gp.. ведётся в инстаграмме уже пол года. Если верить т.н отчетам, насобирали 15 миллионов.
В сборе было всё : сбор макулатуры детскими садами и школами, обклейка листовками всех городов Подмосковья и Москвы, звонки властьимущим и обычным рядовым гражданам, благотворительные лотерии с барахлом, установка самодельных ящиков по магазинам, церквям и чуть ли не школам.
Ну, этот цирк с конями мы все давно видели.
В данном сборе примечательно другое: девочка Дарина, возраст уже почти 2 года. Волонтеры сбора
призывают раскошеливаться всех: собирают с декретниц, просят знакомых вытряхнуть карманы, на улицах последние деньги забирают у бабушек. Да, последние 100 р бабули со слезами на глазах отдавали волонтершам.
И тут вскрывается новость- мама ребенка пропадает неделями, никому не отвечает, потому что она. в запое.
В это время в дом приезжает опека и изымает детей у алкоголички, которая стоит на учете в опеке уже давно. Старшего ребенка забирает сестра матери-алкашки, а Дарину увозят в больницу, куда привозят отказных детей.
В это время мать идет и покупает себе огромный пакет с бухлом и отправляется на празник жизни со своим любовником-алкашом.
Есть еще у детей папа, но он по документам и не папа вовсе, да и вообще документов нет. Совсем нет. Никаких. Человек живёт 20-30 лет без документов, потому что когда-то давно сбежал из армии и является дезертиром.

Я думала, что видела всё, но чтобы волонтеры собирали на семью алкашей, у которых изымает опека детей.
Как? Как они могут спокойно спать, зная, что у бабушки отобрали последние 100 р, а мать их пропивает? Оказывается, мама Дарины была запойной всю жизнь и админы это знали и раскручивали сбор.
Мало этого, вскрылось, что Дарина является третьим ребёнком, а мать отказалась от второго ребенка в роддоме, в который поехала пьяная в щи.

Что делают волонтеры? Правильно, никому ничего не говорят и подтирают все реквизиты маминых карт отовсюду. Пытаются на расклееных по всему региону листовках замазать реквизиты, которые так упорно клеили совсем недавно.
Я думала, что видела все, оказывается нет. На трусы сборы были, на груди и губы тоже, квартиры-машины- классика жанра.
Теперь вот сбор на алкозависимую маму и папу, которого по документам вообще не существует.

И надо сказать, что в судьбе Дарины активнейшим образом участвует Александра Франк из Звезды на ладошке.

Источник

Зрители РЕН ТВ собирают средства на спасение маленькой Дарины

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

Прогрессирующее воспаление легких, подключение к аппарату ИВЛ, кома. Такие удары и взрослому не вынести, а когда они обрушиваются на малышку, которой нет и двух лет, – шансы выжить крошечные, как она сама. Но Дарина Сорокина выжила.

«Когда мы определяли ее в хоспис, она уже была с температурой. Мы нашли хоспис, бронхит и пневмонию», – говорит основатель Фонда помощи детям с заболеваниями СМА, режиссер Александра Франк.

Режиссер и актриса Александра Франк – глава детского благотворительного фонда, на чьем попечении оказалась Дарина. Благотворители, волонтеры и врачи буквально вытянули Дарину с того света. Но ребенку предстоит еще одна схватка со смертью – страшным генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией.

«Здесь люди не умирают, медленно, медленно угасают. Представляете, нужно жить на аппарате искусственного дыхания, человек ничего не может сделать, ни двинуться не может. В общем, кошмар», – пояснил врач-невролог, руководитель благотворительного фонда помощи семьям с детьми со СМА Александр Курмышкин.

Если 5 лет назад спинально-мышечная атрофия считалась неизлечимой, то сейчас лекарства постепенно появляются. Конечно, импортные и, конечно, безумно дорогие. Маше Леонтьевой помогла «Золгенсма». Самый дорогой в мире укол стоимостью 150 миллионов рублей.

«У Маши, кстати, появилась опора в ногах. То есть если ее раньше ставишь, она падала, то есть опускалась. А сейчас ее ставишь и чувствуешь упор», – рассказала мама Маши Элина Леонтьева.

Жизнь ребенка – бесценна. Эта мысль объединяет души многих. На просьбу о помощи одними из первых откликаются звезды. Понимая, без них немыслимые деньги не соберешь.

«Этой девочке год и 11 месяцев, она крепенькая, ей поможет», – отметила основатель Фонда помощи детям с заболеванием СМА, режиссер Александра Франк.

Для закупки сумасшедше дорогих лекарств создан Фонд «Круг добра». Он помогает Дарине Сорокиной и еще почти тысяче таких же детей с плохой наследственностью. Но только с помощью сертифицированных препаратов. Однако незарегистрированную пока «Золгенсму» совещательно рекомендуют при врачебных показаниях.

«Фонд пока не может закупать незарегистрированные лекарства, существуют законы, нормы, невозможно организовать миллиардные расходы очень быстро, тем не менее, фонд включил «Золгенсму», он будет закупать», – сказал Директор Медико-генетического научного центра им. Академика Н.П. Бочкова, главный специалист Минздрава по генетике, член экспертного совета фонда «Круг добра» Сергей Куцев.

Столкнувшиеся с этим заболеванием родители редко могут без слез описать, что происходит c их чадом. Еще вчера Руслан улыбался, задирал ножки. Как вдруг перестал держать голову и двигаться.

«Ручки совсем ослабли и могли поднимать только совсем легкие погремушки», – вспоминает мать Руслана Ольга Вавилова.

Больные дети требуют бережного повседневного ухода. Во время обострений маленький организм лишается большинства естественных функций. Но вместе с диагнозом на Дарину Сорокину навалилась болезнь социальная – неблагополучная семья.

Мама несчастной девочки Екатерина известная на весь район пьяница и скандалистка. Во время запоев мать Дарины бросала дочь на попечение 13-летнего братика. Артему пришлось стать и кормильцем, и медбратом.

«Да не очень тяжело было, играл в игрушки, куколки всякие показывал. Улыбалась», – говорит брат Дарины Артем.

В отношении матери идёт процедура лишения родительских прав. А больной ребенок, только что переживший кому, остался у семи нянек. О своих правах на него заявили органы опеки. До которых, правда, нам так и не удалось достучаться.

Узнав о намерении опеки отдать ребенка на попечение матери-алкоголички, подключилась прокуратура. Ведь в распоряжении следователей есть в том числе и кадры с камер наблюдения, из которых следует, что мама Катя покупала водку 13 мая – именно в тот день, когда дочь была при смерти в реанимации Подольской горбольницы.

«В ходе проверки будет дана оценка соблюдению требований законодательства о несовершеннолетних ответственными лицами. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования», – сообщила руководитель пресс-службы Прокуратуры Московской области Наталья Григорьева.

Пока госорганы решают судьбу Дарины Сорокиной, она находится на попечении благотворителей.

ПОМОЧЬ ДАРИНЕ СОРОКИНОЙ: КАРТА СБЕРБАНКА 5469 3801 2978 0630 ПОЛУЧАТЕЛЬ РУСЛАНОВА АЛЕКСАНДРА ПАВЛОВНА.

Номер счета: 40817810438124342331

Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК

БИК: 044525225

Корр. счет: 30101810400000000225

Источник

«Из‑за хейта мы хотели закрыть сбор денег»: мама ребенка с СМА о самом дорогом лекарстве

СМА или спинально-мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Болезнь приводит к слабости и последующей атрофии мышц, которая начинается с ног и может доходить до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Лечение СМА – самое дорогостоящее в мире, а ввести его ребенку необходимо строго до двух лет. У Дарины Сорокиной из подмосковного Орехово-Зуева самая тяжелая форма заболевания – СМА 1 типа. Мама Дарины Екатерина Сорокина рассказала РИАМО, как они узнали о редком заболевании и почему в один момент хотели остановить сбор средств на лекарство.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

– Екатерина, расскажите, как ваша семья столкнулась с СМА? Когда врачи поставили диагноз?

– Раньше я не знала о существовании этой болезни, и что происходит с такими детьми. Когда у Дарины стали проявляться симптомы СМА, я даже и подумать не могла, что все настолько серьезно, а наша жизнь скоро изменится навсегда.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

Примерно в 4 месяца Дарина стала вялой, произошел заметный регресс. Она перестала держать голову и активно двигаться. Мы обратились к врачам, но, к сожалению, причину нашли не сразу. Сначала был ошибочный диагноз – синдром вялого ребенка. И только спустя три долгих месяца мы узнали настоящий диагноз – СМА 1 типа. Драгоценное время было упущено. А для таких детей важен каждый день, и от того, насколько быстро будет поставлен диагноз и проведено должное лечение, зависит жизнь ребенка.

Когда мы получили свой диагноз в январе 2020 года, это был шок, абсолютное непринятие реальности. Я не верила, думала, что это врачебная ошибка – что угодно, но только не правда. Я долго не могла смириться с диагнозом и не понимала, что делать, но никогда я не думала о том, чтобы отказаться от своего ребенка, хотя среди родственников находились люди, которые советовали это сделать.

– Правда ли, что заболевание проявляется внезапно?

– Да, СМА – очень опасное и коварное заболевание. Невозможно предсказать, когда проснется этот «поломанный» ген. Скажу честно, когда появились первые симптомы, я думала, что последствия перенесенной прививки.

Но одно знаю точно – ни у одного среднестатистического жителя нашей страны нет лишних 60-70 тысяч рублей, чтобы протестировать себя и своего партнера на наличие гена СМА перед планированием беременности. Мы с папой Дарины оказались носителями этого гена, хотя старший ребенок у нас абсолютно здоров.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

– Какие лекарства сейчас могут помочь Дарине? Действительно ли на это нужно 2 миллиона долларов?

– Сейчас Дарина получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам». Мы ведем сбор на препарат «Золгенсма». Стоимость самого препарата – 2 миллиона 215 тысяч долларов, это примерно 150 миллионов рублей, но это цена при условии, что препарат будут ставить в России.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

А если его ставить в клинике Лос-Анжелеса, это будет стоить 2 миллиона 300 тысяч долларов – 178 миллионов рублей. В цену включены стоимость препарата и реабилитация после укола в клинике.

Так как в России препарат не зарегистрирован, нам никто не даст счет на лечение в России, поэтому сумма сбора так велика. Но мы надеемся, что сможем поставить препарат в нашей стране.

Как только наберется нужная сумма на покупку «Золгенсма», мы закроем сбор. Это ужасная цена, которая просто убивает родителей детей с СМА – «смайликов». Тяжело знать, что есть шанс на спасение ребенка, но сумма нужна просто космическая.

– Почему лекарство нужно успеть ввести ребенку до двух лет?

– Насколько мне известно, препарат ставят до двух лет для того, чтобы ребенок смог восстановится. Чем позже будет введен препарат, тем больше будет потеряно мотонейронов, которые не восстановятся. Кроме того, опыта использования у детей старше просто нет – препарат новый. Я надеюсь, что скоро это ограничение уберут.

Второй важный критерий – вес ребенка не должен быть больше 13,5 килограмм. Возможно, это из-за дозировки, так как на более крупный вес нужно больше препарата, а значит, и стоимость лечения возрастает и становится совсем неподъемной.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

– Как можно получить нужные лекарства?

– Я не вижу никаких перспектив получения данного препарата, кроме самостоятельного сбора средств и его покупки. На 8 марта осталось 60 дней до конца сбора – через 60 дней Дарине исполняется два года. Не представляю, что будет дальше, как мы будем жить. Пока надежда есть, и я хочу верить в чудо – что сбор закроется, и лечение будет.

– Обращались ли вы в благотворительные фонды, которые помогают больным детям, или к властям?

– Фонды есть, из самых крупных, что мне известны, – «География Добра», «Помоги спасти жизнь», «Алеша». Некоторые крупные фонды, ранее работавшие с такими детьми, перестали вести сборы для детей с диагнозом СМА. Часто фонды отказывают, потому что детей с таким диагнозом очень много, а суммы сбора большие.

Активно детям со СМА помогает фонд Ольги Германенко «Семьи СМА». Они ведут сборы на закупку аппаратов, помогают юридически. По любым вопросам можно проконсультироваться с ними. Нам еще очень помогает хоспис «Дом с маяком». Они бесплатно проводят обследования, предоставляют все необходимые аппараты и расходные материалы – это огромный вклад. Без этого я не знаю, как бы мы смогли содержать Дарину самостоятельно.

Обращение к властям, думаю, не поможет. Я обращалась к местной власти и писала в приемную Президента. Ответ один – «вы бесплатно получаете «Рисдиплам»». Надежда только на неравнодушных людей, меценатов, звезд.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

– Общаетесь ли вы с другими семьями, которые столкнулись с этим страшным диагнозом?

– С другими семьями «смайликов» мы, безусловно, общаемся. Есть целый чат, где можно задать вопросы – все подскажут, поделятся опытом. Мы часто выходим в прямые эфиры с родителями таких детей. Нас очень поддерживает Виктория Кашуба – мама Миланы Семеньковой. Они были одними их первых, кто получил укол «Золгенсма» в России. Виктория отдала нам дорогостоящий корсет и вертикализатор – это жизненно необходимые вещи для детей с СМА.

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

– Насколько морально тяжело бороться с этой болезнью? Сталкивались ли вы с негативом в сети, начав сбор такой большой суммы?

– Вообще вести жизнь в социальной сети очень сложно, ты становишься публичным человеком, тебя узнают на улице, тебе пишут незнакомые люди, и это не всегда слова поддержки. А когда ты ведешь сбор на лечение, хейтеры ежедневно атакуют страницы сбора и пишут негатив. Недавно мне писали, представляясь технической поддержкой Инстаграма, и спрашивали, где мы живем, чтобы приехать и увидеть ребенка своими глазами. А иначе – «напишем заявление в прокуратуру».

Я не скрываю ребенка и подтверждающие документы – мы открыты для всех, но, когда происходят вот такие непонятные ситуации, становится страшно. Честно скажу, я хотела закрыть сбор – очень тяжело ежедневно доказывать людям правду, трудно просить денег и общаться с волонтерами, потому что все люди разные, у каждого свой характер.

Когда я написала нашим волонтерам о желании закрыть сбор, они меня очень поддержали и переубедили. Я подумала, что ничего не теряю, а вот если сбор закроется, то упущу шанс на спасение своего ребенка. Плачу каждый день от бессилия и безысходности, а потом смотрю на Дарину и понимаю – надо идти до конца.

– Какой совет вы бы дали семьям, где детям недавно поставили подобный диагноз?

– Родителям я бы дала один совет – ничего не бояться, сражаться за своих детей. Есть люди, которые готовы помогать. Не нужно отчаиваться и опускать руки – нужно действовать!

Источник

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокинойЖенский взгляд из Нальчика

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

Для кого создан фонд «Круг добра»?

Похоже, что назревает скандал вокруг благотворительного фонда «Круг добра», созданного недавно по Указу В. Путина и предназначенного для оказания помощи детям со СМА и другими орфанными заболеваниями. Скандал связан с отказом фонда в помощи больной девочке Дарине Сорокиной в приобретении препарата «Золгенсма».

Информация об этой истории размещена также на странице благотворительного фонда помощи детям СМА «Starforsma» («Звезда на ладошке») под заголовком «Фальшивые назначения на Золгенсма».

В публикации говорится о том, что Дарине Сорокиной, для которой ведется сбор на Золгенсма, собрано всего 14 миллионов рублей из требуемых 178. В связи с тем, что времени осталось совсем мало (девочке уже 1 год и 9 месяцев), благотворительный фонд, который опекает ребенка, обратился к доктору медицинских наук, профессору Елене Петряйкиной ( она же член экспертного совета фонда «Круг добра») с просьбой приобрести девочке препарат за счет средств фонда.

Профессор ответила, что девочке терапия препаратом не показана. На возражение семьи, которая предоставила в фонд документы об отсутствии противопоказаний на Золгенсму, Петряйкина предложила провести консилиум, а после консилиума прислала смс-сообщение о наличии у девочки противопоказаний для применения препарата.

Опекуны ребенка запросили протокол консилиума, который был получен через неделю, и отправили его на исследование. Специалисты назвали протокол сфальсифицированным. Об этом говорится в видеоролике, приложенном к публикации.

Фонд «Starforsma» задается вопросом:

«Почему члены экспертного совета, привлекающие для консилиума уважаемых людей и специалистов, позволяют себе использовать их регалии и фамилии, чтобы подделывать такие серьезные документы, от которых зависит обеспечение ребенка жизненно необходимым препаратом?».

Они потребовали разъяснить ситуацию и признать данный протокол недействительным. Иначе намерены обратиться в прокуратуру, пишет «Starforsma».

Пользователи в комментариях призывают Администрацию Президента, Минздрав России, Генпрокурора и сам фонд «Круг добра» обратить внимание на ситуацию. Они также призывают вмешаться СМИ, публичных людей, блогеров.

Никто пока не откликнулся.

Почему фонд, созданный для помощи таким детям, не помогает? Для чего тогда он создавался? Чтобы искать варианты, как отфутболивать обращающихся за помощью, как в случае с Дариной Сорокиной?

Мне кажется, деятельность фонда следует взять под строгий контроль. Иначе толку не будет. Средства фонда могут быть разворованы, а на лекарства и дальше придется скидываться гражданам.

Источник

Что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

Спинальная мышечная атрофия 1 типа, реабилитация после получения инъекции Золгенсма

После получения укола Золгенсма малышке Дарине потребуется реабилитация. И в той ситуации, в которой оказалась Дарина, организовать реабилитационные процедуры можно будет только на средства благотворительной помощи.

После получения укола Золгенсма малышка Дарина должна будет пройти реабилитацию. И в той ситуации, в которой она оказалась, организовать реабилитационные процедуры можно только на средства благотворительной помощи.

Описание ситуации

Наш фонд совместно с командой волонтёров не может бросить Дарину Сорокину (с 26.05.2021 — Календарову) в самый важный момент её жизни. Благодаря отклику множества неравнодушных людей не только из России, но и со всего мира мы смогли собрать нужную сумму на закупку самого дорогого в мире лекарства! И теперь надеемся, что по окончании прохождения специального обследования длительностью в один месяц Дариночка наконец получит свою заветную инъекцию Золгенсма.

Однако любое инвазивное вмешательство подобного типа требует серьёзной реабилитации. Ведь малышке придётся заново восстанавливать многие утраченные функции, шаг за шагом приближаясь к полноценной жизни. И некоторые реабилитационные процедуры, включая приём определённых препаратов и особую физиотерапию, относятся к дорогостоящему лечению, поэтому для многих семей провести реабилитацию становится возможным только на средства благотворительной помощи.

Сейчас мы обязаны позаботиться о малышке и обеспечить ей все необходимые реабилитационные процедуры, чтобы болезнь отступила раз и навсегда. В связи с этим мы открыли проект «СЛЕДУЮЩИЙ ШАГ» по сбору средств на реабилитацию Дарины, а в дальнейшем и других детей с диагнозом СМА, получивших свой заветный укол. Будем рады Вашей помощи!

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

что стало с дариной сорокиной. Смотреть фото что стало с дариной сорокиной. Смотреть картинку что стало с дариной сорокиной. Картинка про что стало с дариной сорокиной. Фото что стало с дариной сорокиной

ПРАВИЛА ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ ПЛАТЕЖЕЙ

Договор о благотворительном пожертвовании (публичная оферта) № 21/06/21-О

г. Москва, «21» июня 2021 года

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.», в лице Генерального директора Романова Леонида Михайловича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим лицам, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», сделать добровольное благотворительное пожертвование на нижеследующих условиях:

1.1. Данное предложение является публичной офертой (предложением о совершении сделки) в соответствии с п. 2 ст 437 Гражданского кодекса РФ. Акцептом настоящей Оферты (принятием предложения) является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств Благополучателю. Принятие данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящей Оферты.

1.1.1. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя — https://detfond.com/, именуемом в дальнейшем сайт, по адресу https://detfond.com/oferta/.

1.1.2. Текст настоящей Оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления; изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на сайте.

1.1.3. Оферта является бессрочной. Благополучатель вправе отменить оферту в любое время без объяснения причин.

1.1.4. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.

1.2. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного благотворительного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на банковский счет Благополучателя любым доступным платежным методом, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

1.3. Если выбранный Благотворителем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначение платежа», Благотворитель по своему выбору указывает назначение пожертвования (на уставную деятельность или на конкретный проект или программу Благополучателя, с указанием «НДС не облагается»).

2. Заключение и форма договора

2.1. Датой акцепта Оферты — моментом заключения договора пожертвования и вступления его в силу — считается момент получения Благополучателем перечисленных Благотворителем в качестве пожертвования денежных средств.

2.2. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса РФ данный договор считается заключенным в письменной форме.

3. Права и обязанности сторон

3.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства в соответствии с целевым назначением пожертвования в случае, если Благотворитель в платежном документе указал определенную программу Благополучателя для целевого пожертвования или иное конкретное назначение.

3.2. В случае если Благотворитель не указал целевое назначение пожертвования, пожертвование расходуется Благополучателем на уставную деятельность.

3.3. В случае если использование передаваемого по настоящему договору пожертвования в соответствии с указанным Благотворителем назначением становится невозможным вследствие изменившихся обстоятельств (смерть адресата помощи, завершение благотворительной программы или проекта, превышение суммы пожертвования над суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу и т. д.), по усмотрению Благополучателя оно может быть использовано по другому назначению, а именно может быть перенаправлено для реализации Благополучателем иного благотворительного проекта (программы) или реализовано для иных (уставных) целей деятельности Благополучателя.

3.3. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящей Оферте.

4. Размер пожертвования. Рекуррентные (регулярные) платежи

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет сумму добровольного благотворительного пожертвования и перечисляет его на расчетный счет Благополучателя на условиях настоящей Оферты.

4.2. При выборе Благотворителем соответствующей опции в форме платежа — ежемесячный платеж — Благотворитель предоставляет Благополучателю право прямого дебетования (перевода денежных средств по требованию Благополучателя) счета Благотворителя на условиях настоящего Договора до момента прекращения Благотворителем соответствующего права Благополучателя (рекуррентный платеж).

4.3. Благотворитель вправе в любой момент отменить рекуррентный платеж в пользу Благополучателя путем отмены подписки. Конкретный способ отмены рекуррентного платежа зависит от выбранного Благотворителем метода оплаты (платежной системы).

4.4. Инструкция по отмене рекуррентных платежей размещена на сайте Благополучателя по адресу https://detfond.com/pravila-oplaty/.

5. Заключительные положения

5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

5.2. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, в том числе путем отправки SMS-сообщения, Благотворитель подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Благополучателя, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

6. Реквизиты Благополучателя

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»

ОГРН: 1037739365135
ИНН/КПП: 7701295193/770101001
Адрес места нахождения: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр.1

Банк: ПАО СБЕРБАНК
Номер банковского счёта: 40703810538000018298
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) в г. Москве
Номер банковского счёта: 40703810700000010625
БИК: 044525411
Корреспондентский счет: 30101810145250000411

Для зачисления платежей в евро:

Account Name (Наименование получателя): BLAGOTVORITELNYI FOND “FOND POMOSHCHI DETIAM IMENI PRIMAKOVA E.M.”
Account No. (Счет): 40703978500000000625
National ID (ИНН): 7701295193
Beneficiary Bank (Банк Получателя): VTB Bank (public joint-stock company) (TSENTRALNYI BRANCH, MOSCOW)
SWIFT: VTBRRUM2MS2
Intermediary Bank (Банк-посредник): PJSC VTB BANK,MOSCOW
SWIFT: VTBRRUMM

Для зачисления платежей в долларах США:

Account Name (Наименование получателя): BLAGOTVORITELNYY FOND IMENI PRIMAKOVA E.M.
Account No. (Счет): 40703840238001000821
National ID (ИНН): 7701295193
Beneficiary Bank (Банк Получателя): SBERBANK
SWIFT: SABRRUMM
Bank Address (Адрес Банка): RUSSIAN FEDERATION, MOSCOW, VAVILOV UL. 19

Генеральный директор
Романов Леонид Михайлович

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://detfond.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://detfond.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»», которой принадлежит сайт https://detfond.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://detfond.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://detfond.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – it@tpprf.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://detfond.com

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» в соответствии с учредительными документами: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр. 1.

Оплата банковской картой

Для осуществления пожертвования с помощью банковских карт доступны несколько платежных систем:

1. Сбербанк-Онлайн (интернет-эквайринг от ПАО «Сбербанк России»)

2. ЮКасса (интернет-эквайринг от ООО НКО «ЮМани»)

3. CloudPayments (интернет-эквайринг от АО «Тинькофф Банк»)

Введите сумму пожертвования, выберите тип платежа (разовый или ежемесячный) и платежную систему, укажите Ваше имя и e-mail, а также подтвердите согласие с условиями оферты и обработки персональных данных. Вы будете перенаправлены на соответствующий платёжный шлюз для ввода реквизитов банковской карты либо осуществления оплаты через систему ApplePay, SamsungPay или GooglePay (при предоставлении данного сервиса выбранной платежной системой).

Соединение с платёжным шлюзом и передача информации осуществляется в защищённом режиме с использованием протокола шифрования SSL.

В случае если банк Благотворителя поддерживает технологию безопасного проведения интернет-платежей Verified By Visa, MasterCard SecureCode, MIR Accept, J-Secure, для проведения платежа также может потребоваться ввод специального пароля. Способы и возможность получения паролей для совершения интернет-платежей можно уточнить в банке, выпустившем карту.

Настоящий сайт поддерживает 256-битное шифрование. Конфиденциальность сообщаемой персональной информации обеспечивается соответствующей платежной системой, которая выбрана при совершении платежа (ПАО «Сбербанк России», ООО НКО «ЮМани», ООО «КЛАУДПЭЙМЕНТС», ООО «Миксплат процессинг»). Введенная информация не будет предоставлена третьим лицам за исключением случаев, предусмотренных законодательством РФ.

Проведение платежей по банковским картам осуществляется в строгом соответствии с требованиями платежных систем Visa Int. и MasterCard Europe Sprl.

Мобильный платеж и платеж с помощью SMS

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 — бесплатно. Комиссия с абонента — 0%.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, Вы принимаете условия Оферты.

Мобильный платеж

Вы можете внести пожертвование с баланса Вашего мобильного телефона. Для этого введите сумму пожертвования, выберите мобильный платеж (MIXPLAT), укажите Ваше имя e-mail и номер телефона, а также подтвердите согласие с условиями оферты и обработки персональных данных.

Внимание! Несмотря на сообщение на нашем сайте о завершении пожертвования, Вам дополнительно понадобится подтвердить платеж на Вашем мобильном устройстве! Следуйте указаниям Вашего сотового оператора. После списания денежных средств Вы должны получить СМС об успешном платеже.

SMS на короткий номер

Также Вы можете осуществить пожертвование с помощью отправки SMS-сообщения на короткий номер 3443 с текстом:
ключевое слово [пробел] любая сумма

Выберите один из вариантов ключевого слова:

1. Пожертвование на уставную деятельность фонда — SMS на номер 3443 с текстом* Ника 300 (или Nika 300 )

2. Пожертвование для Привалова Серёжи — SMS на номер 3443 с текстом* Сергей 300

3. Пожертвование для Сорокиной (ныне Календаровой) Дарины — SMS на номер 3443 с текстом* Дариша 300 или Сорокина 300

4. Пожертвование для Лосевой Даши — SMS на номер 3443 с текстом* Даря 300

5. Пожертвование для Забайкиной Лизы — SMS на номер 3443 с текстом* Лизочка 300

6. Пожертвование для Лихачева Арсения — SMS на номер 3443 с текстом* Сенечка 300

7. Пожертвование для Решетниковой Юли — SMS на номер 3443 с текстом* Люлю 300

8. Пожертвование для Домбровской Софии — SMS на номер 3443 с текстом* Соф 300

* где 300 —любая сумма платежа.

Внимание! В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Оно может прийти:

— с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение;

— с сервисного номера оператора связи.

После списания денежных средств Вы также получите SMS об успешном платеже.

Регулярный платеж: CloudPayments, Сбербанк-Онлайн и SMS-пожертвования

Иногда нет времени ждать, пока сбор завершится. Помощь нужна здесь и сейчас. Но для того, чтобы фонд мог уверенно принимать заявки на оказание срочной помощи детям, нам нужна Ваша регулярная поддержка!

Если Вам не безразлична судьба срочных заявок, пожалуйста, оформите ежемесячный платеж. Тем более что в любой момент Вы сможете от него отписаться (как — рассказано ниже).

Регулярный платеж можно оформить следующими способами:

1. Выбрав ежемесячное пожертвование при оплате банковской картой через CloudPayments или Сбербанк-Онлайн.

Вам ежемесячно будет приходить SMS-напоминание с просьбой подтвердить данный платеж.

Как отменить подписку на регулярные (ежемесячные) пожертвования

При необходимости прекратить ежемесячное списание пожертвования с Ваших банковских карт или с номера мобильного телефона выберите способ, которым была оформлена подписка, и следуйте инструкциям ниже**.

CloudPayments

Вы можете самостоятельно отказаться от регулярного платежа. Для этого перейдите по ссылке, введите несколько цифр номера, срок действия своей банковской карты и списываемую сумму и отключите подписку.

Сбербанк-Онлайн

Вы можете самостоятельно отказаться от регулярного платежа в личном кабинете Сбербанка-онлайн. Для этого перейдите во вкладку «Мои автоплатежи», выберите соответствующую подписку и отключите ее.

Кроме того, вы можете отписаться с помощью специалиста банка, позвонив в Контактный центр Сбербанка по номеру 8 (800) 555 55 50 или посетив ближайшее отделение.

SMS-пожертвования (MIXPLAT)

В ответ Вам придет SMS, подтверждающая отмену подписки.

** Если по какой-либо причине у Вас не получается отписаться самостоятельно, обратитесь на почту partner@detfond.com, с указанием темы письма «ОТМЕНА АВТОПЛАТЕЖА» и данных Вашей подписки (последние цифры номера карты, номер телефона, e-mail, на который была оформлена подписка, и сумму платежа). Наши специалисты оперативно отменят регулярный платеж.

Возврат пожертвования

Благотворитель вправе отменить пожертвование лишь в случае, когда оно используется не в соответствии с его назначением или если изменение этого назначения осуществлено с нарушением правил, предусмотренных договором пожертвования (п. 4 и 5 ст. 582 Гражданского кодекса РФ).

Согласно п. 3.3 Оферты (договора пожертвования) в случае если использование передаваемого пожертвования в соответствии с указанным назначением становится невозможным вследствие изменившихся обстоятельств (смерть адресата помощи, завершение благотворительной программы или проекта, превышение суммы пожертвования над суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу и т. д.), по усмотрению фонда оно может быть использовано по другому назначению, а именно может быть перенаправлено для реализации фондом иного благотворительного проекта (программы) или реализовано для иных (уставных) целей деятельности фонда.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *