харламов поздравление с синдромом туретта
Как жить с синдромом Туретта — тиками, которые невозможно контролировать
При синдроме Туретта человек страдает тиками — от нервных подергиваний до выкрикивания нецензурных слов. Заболевание не лечится, а тики невозможно контролировать. «Афиша Daily» поговорила с людьми с таким диагнозом об их жизни.
«С 19 лет я живу в Германии. Проблемы начались в 21 год, когда я учился в Академии художеств. Сначала появилась агрессия, направленная на себя: я постоянно себя резал, бил, клал руки на раскаленную плиту, брался за оголенные провода. И я никак не мог все это контролировать. В какой-то момент я дал себе слово, что, если хотя бы еще раз с собой что-нибудь сделаю, пойду к врачу. Вскоре я отправился к психиатру, который поставил мне неверный диагноз. Через четыре года меня показали специалисту из Высшей медицинской школы Ганновера, который определил, что у меня синдром Туретта.
Мне удалось доучиться в вузе — конечно, приходилось сильно концентрироваться. Моя подруга уверена, что все началось из-за учебы, но я думаю, что были и другие не менее важные факторы, которые привели к болезни. Тогда меня особо не лечили. Была психотерапия, но от нее становилось только хуже.
Пик болезни наступил десять лет назад. Мне было очень тяжело. В какой-то момент я не смог водить машину, а со временем даже перестал самостоятельно есть. В клиниках, куда я не раз попадал, меня часто связывали, чтобы покормить. В какой-то степени я был опасен для себя и для окружающих. Меня перевозили из больницы в больницу, в общежитие для инвалидов и обратно. В тот период я с силой тыкал пальцем в левый глаз, бил в него, и теперь он вообще ничего не видит без очков. Правый немного видит. У меня есть знакомый с синдромом Туретта из Австрии, который во время тиков выбил себе оба глаза, и теперь он полностью слепой. Еще у меня были тики, когда я просто размахивал руками и не мог из-за этого даже спать. В итоге я порвал в плече связку, мне делали операцию.
Я не хотел с этим жить, поэтому несколько раз пытался покончить с собой. У меня есть подруга, с которой мы вместе уже девять лет, — именно она мотивировала меня на кардинальные перемены. Однажды она приехала из магазина и увидела в квартире кровь. К тому времени я практически 24 часа в сутки лежал на матрасе, так как это было единственное место, где я чувствовал себя более-менее в безопасности от самого себя. Матрас лежал на полу, потому что к тому моменту я вместе с прочей мебелью сломал и кровать. Подруга увидела этот ад, заплакала и сказала, что либо она меня бросает, либо я делаю операцию на мозге.
В 2011 году мне провели глубинную стимуляцию мозга — это операция на мозге. В моем случае это выглядит как кабель, который идет за ухом, два зонда в мозге и сам стимулятор — он находится в груди. Мне дважды хирургически меняли этот аппарат. Со стимуляцией мне гораздо лучше, хотя, конечно, синдром Туретта не ушел. Зато я перестал принимать один из тяжелейших препаратов. Хотя медикаменты, конечно, тоже помогают.
У меня есть инвалидность с того момента, как поставили диагноз. Ее получение стало для меня шоком, потому что я надеялся, что это когда-нибудь пройдет. Но мне сказали, что это неизлечимая неврологически-психиатрическая особенность.
Сейчас у меня есть вокальные тики, которые очень мешают. К сожалению, я кричу. Я борюсь с этим, но на подавление уходит очень много энергии, поэтому в большей степени я не могу это контролировать. Моторные тики тоже есть. Все это обостряется, когда я перегружен эмоционально или физически. В целом у меня сейчас нормальное состояние — я могу выйти в магазин и сделать покупки, а еще я по утрам хожу на фитнес. Вечером, конечно, становится хуже, поэтому я остаюсь дома.
У меня нет работы, но я получаю пособие. Не так давно я снял фильм, с которым меня пригласили в Москву на кинофестиваль. Мне бы очень хотелось найти нормальную работу, но государство сделало все, чтобы я не работал, а черную работу в Германии найти невозможно. Но я такой человек, что без дела не могу, поэтому все время придумываю, чем себя занять.
Еще до операции на мозге — а особенно во время учебы — каждый мой выход на улицу сопровождался негативной реакцией окружающих. Порой меня это приводило в отчаяние, так как было огромное количество людей, не хотевших слышать никакие аргументы, а тем более входить в мое положение. А два года назад я лежал в психиатрической больнице и вышел оттуда ненадолго, чтобы снять в банке деньги. Тогда у меня были громкие тики, я кричал. И работница банка сказала: «Уходите, иначе я вызову полицию». Я ей попытался объяснить, что у меня такая болезнь, но она все равно вызвала. Сначала полицейские проявляли агрессию, но потом поняли, в чем дело, и один из них даже извинился. Заведующая не попросила прощения, а на мой вопрос, вызвала бы она в такой ситуации полицейских для своего родственника, ответила «да».
Отношение к людям с синдромом Туретта везде сложное. Год назад я приезжал в Россию, где не был 17 лет. Честно говоря, я был поражен: в России открытые, толерантные люди. Те несчастные пять дней, что я там был, приступы происходили каждый день в общественных местах, но агрессии я не встретил.
Однажды я понял, что должен показать людям, как я живу со своей болезнью, чтобы они знали, что так бывает. И я запустил свой канал о синдроме Туретта на ютьюбе. Мне пишут письма. В основном люди спрашивают: как дела, как я себя чувствую. Иногда пишут другие люди с синдромом Туретта. Мне важно знакомиться с ними, я бы хотел помочь людям с этим заболеванием. Может, Бог мне и дал болезнь, чтобы я другим людям помогал».
«Первые симптомы заболевания у меня появились в 6 лет — я дула на руки. Когда я пошла в школу, обнаружилась еще и скованность в руках — было тяжело двигать ими, писать, завязывать шнурки. Ребята в классе не думали, что я чем-то болею, они просто считали меня медлительной.
Сначала родители ругали меня и пытались перевоспитать, но потом поняли, что я это не контролирую, и стали водить по врачам с жалобой, что я медленно пишу и некомфортно чувствую себя в школе. В итоге я наблюдалась у разных врачей с первого класса, но диагноз «синдром Туретта» мне поставили уже во взрослом возрасте — это сделал невролог. До этого врачи постоянно ставили другие диагнозы.
Мама просила меня не слишком напрягаться в учебе, но у меня такой характер, что я не позволяла себе скатиться. У меня отличная память, и по устным предметам у меня были хорошие оценки. Врачи не хотели освобождать меня от письменных заданий — они сказали, что это самовнушение, не верили мне. В девятом классе я перешла на домашнее обучение — и стало легче.
Сейчас у меня есть инвалидность, и я редко двигаюсь нормально. Во время движений по телу проходит как будто электрический разряд — это не больно, больше похоже на стягивание мышц. В такие моменты какая-то часть тела будто каменеет и я не могу ей пошевелить в течение нескольких секунд. Это почти невозможно контролировать, а бывает, что при попытке подавить это ощущение становится еще хуже. Это случается так часто, что у меня есть трудности с тем, чтобы обслуживать себя. Бывает, что я хочу пойти и не могу. И наоборот: когда хочу остановиться, делаю лишние шаги. Также у меня есть подвижные моторные тики: непроизвольные повороты головы, стереотипные движения руками, постукивания по столу или по своему боку. Такие тики происходят, когда я планирую сделать что-то этой частью тела. Допустим, я сажусь писать, а рука сама стучит по столу и не слушается. Иногда у меня непроизвольно закрываются глаза — контролировать это я могу в крайних ситуациях, когда, например, перехожу дорогу.
Я не прохожу терапию, мне она не помогает. Иногда пью лекарства на травах. Я такая не одна — многим людям не помогают препараты. Когда я начала их принимать, мне стало гораздо хуже. Таблетки усилили спазмы, было практически невозможно спать — даже спокойно лежать и сидеть не получалось. Сейчас мне 24 года, и только в этом году я поступила в колледж, хотя школу окончила 7 лет назад. Все это время мне было очень плохо. Год назад стало немного легче — думаю, это из-за спорта. Я буду учиться на педагога, но пока не собираюсь работать. Я просто хочу социализироваться, а потом посмотрим.
Весь этот семилетний период интенсивных тиков меня никто не поддерживал. Мы просто жили и надеялись, что когда-нибудь станет легче. С мамой у меня нормальные отношения, а с остальными родственниками я не общаюсь, потому что они плохо ко мне относятся. Когда мне поставили невроз, бабушка начала ходить по родственникам и врать, что у меня шизофрения. Ее раздражало, что меня плохо слушаются руки и что я не справляюсь с домашними делами. Она считала, что я притворяюсь. Теперь она ничего не знает обо мне. Отец пил, а потом они с мамой разошлись.
Бывает, что в транспорте меня отталкивают, так как думают, что я здорова и мне легко зайти. А меня может парализовать на несколько секунд. Еще тяжело подниматься по ступеням. В общем, везде приходится объяснять, что я инвалид. В людном месте я испытываю неловкость из-за своих тиков, но смиряюсь с этим, иначе придется сидеть дома. После того как мне поставили окончательный диагноз, стало легче заводить новые знакомства. Но отношения с парнями строить сложно — я встречалась только с теми, у кого тоже есть инвалидность. Недавно я узнала, что буду участвовать в республиканском конкурсе красоты для людей с инвалидностью, и на днях со всех девочек сняли мерки для будущих вечерних платьев».
«Иногда мне хочется поднять ногу, сильно напрячься, издать звук — например, зашипеть или вскрикнуть. При этом я всегда чувствую, что должна завершить тик, доделать его до конца. Иногда я только подумаю о тике, как сразу появляется желание его выполнить. У меня получается это контролировать, но не всегда. Бывает, что, когда я общаюсь в компании, я будто бы забываю о синдроме и он меня на некоторое время покидает.
Все началось с невроза и странных симптомов: то там заболит, то тут запечет. Меня это насторожило. Одновременно с этим я стала ощущать тревогу. В феврале прошлого года начали проявляться и тики — причем так интенсивно, что ближе к лету я уже не могла ходить. Пик болезни невозможно описать словами. Было тяжело спать: только ложишься в постель, как появляется ощущение дискомфорта, все мешает, хочется выполнять тики, выгибаться. Еще часто хотелось сдавливать шею — однажды я так душила себя, что с обеих сторон выступили синяки. Как-то возникло желание перегнуться через перила балкона. В какой-то момент мне стало так плохо, что я сняла видео со своими тиками и написала в украинское реалити-шоу «Я стесняюсь своего тела» — там лечат людей. Они ответили, что берутся за меня, и теперь я жду, когда позовут. Сначала я сомневалась, потому что не хотелось, чтобы это видели зрители, но потом решила, что пусть смотрят. Главное — решить проблему. Тем более что мой молодой человек меня поддерживает.
Я обратилась к доктору: он сказал, что это больше всего похоже на синдром Туретта, и выписал мне препараты. Благодаря врачу я вспомнила, что похожие тики у меня были в первом классе. Родители замечали, что я странно хожу, выгибаю ногу. Тогда меня отвели к неврологу, дали какие-то лекарства. В подростковом возрасте все исчезло.
Сейчас я на психотропных препаратах: они помогают, но также и калечат. Есть побочный эффект на печень, еще можно набрать вес на этих таблетках. Однажды я пробовала прекратить принимать препараты, но выдержала без них всего месяц и две недели. В итоге я к ним вернулась.
Синдром Туретта сильно мешает работе. Я часто опаздываю, потому что на тики уходит много времени. Синдром выматывает, снижает качество жизни. Хотя некоторые живут с ним спокойно. Недавно я шла домой с работы и увидела компанию мужчин. Вдруг один из них начал вскрикивать. Я сомневалась, подойти или нет, вдруг человеку станет неприятно. В итоге подошла, и он сказал мне, что не принимает препараты, потому что у него это с детства и он уже привык.
Если я нахожусь в компании и у меня возникает желание совершить тик, я стараюсь сделать его незаметно, хотя не всегда удается. Меня это, конечно, смущает — можно сказать, что я испытываю чувство стыда.
Я состою в сообществах о синдроме Туретта в соцсетях, потому что так чувствую себя не одинокой. Оказалось, что многие люди с синдромом ничего не пьют и стараются справляться своими силами. Многие говорят, что можно решить проблему нейростимуляцией мозга, но операция на мозге — это очень ответственный шаг. Ее должны проводить только очень квалифицированные специалисты. Насколько я знаю, нейростимуляция — это когда электродами разрушают тельце, где собирается много дофамина. Пока я об этом только думаю. Возможно, на телешоу мне предложат такой вариант. Дело идет к 30 годам, поэтому мне бы, конечно, хотелось вылечиться, родить ребенка, стать мамой».
Харламов поздравление с синдромом туретта
Из-за своей маленькой фишечки, в жизни пришлось нелегко:
Издевательства в школе
Не брали на работу (даже в простую забегаловку)
Упрёки взрослых (в детском возрасте)
А упрёки взрослых были безобидные, как казалось им
«лучше я скажу в магазине, а то ты долго»
«я сам скажу остановку водителю»
«молчи, я сама все скажу «
Ну и все в этом роде
Больше не о чем написать на эту тему, точнее есть, но очень много. Может позже
Все скидки и промокоды в одном месте
Вы там как, готовы к осенним распродажам? Чтобы не пропустить самые интересные и выгодные предложения, подпишитесь на полезный телеграм-канал Пикабу со скидками. Да, Пикабу не только для отдыха и мемов, но и для экономных покупок!
В «Пикабу Скидки» вы найдете актуальные предложения:
• доставки еды (KFC, Delivery Club, «Папа Джонс»);
• книги («Читай-город», «Литрес», Storytel);
• услуги и сервисы («Делимобиль», Boxberry, «Достависта»);
• маркетплейсы и гипермаркеты (Ozon, «Ашан», «Яндекс.Маркет»);
• одежда и обувь (Adidas, ASOS, Tom Tailor)
• бытовая техника и электроника («М.Видео», «Связной», re:Store);
• товары для дома (IKEA, «Леруа Мерлен», Askona);
• косметика и парфюмерия («Л’Этуаль», «Иль де Ботэ», Krasotka Pro);
• товары для детей («Детский мир», MyToys, Mothercare);
• образование («Нетология», GeekBrains, SkillFactory);
• и еще куча-куча всего.
Синдром Туретта
Жорж Альбер Эдуар Брут Жиль де ла Туретт
У меня первый и третий, только моторные тики уменьшились с возрастом, а вот от вокальных пришлось избавляться. Получилось не очень, но уже отлично.
Я заика и не считаю это болезнью, просто моя маленькая индивидуальность.
Заикалась я сильно, не могла сказать почти ни слова. Постоянно стеснялась этого и с меня делали клоуна в школе (как же без этого).
Очки, косички и заикание
И к чему я все это веду.
Дамы и Господа, не стесняйтесь своих особенностей, ведь каждый человек индивидуален и это может стать Вашим спасением, иногда 😉
Попытка сделать тест на COVID-19 девушке, страдающей синдромом Туретта
Снова о синдроме Туретта
Я давно не интересовался этим вопросом. Но так случилось, что пришлось вспомнить снова.
Оказывается, что по новым данным, он обусловлен сбоем в работе отделов мозга, отвечающих за выработку дофамина.
То есть то, что туреттчик воспринимает как норму, является для обычного человека состоянием сверхнормы, перевозбуждением ЦНС.
Но возрастная деградация (деменция) исключается. Тоже плюс.
«Вы страдаете от шизы. Да не, наслаждаюсь».
P.S. Когда исследовался в клинике Сеченова, эта тема была еще не изучена.
Технологичное
Личное о Туретте
И главное: так просто это скрывать от нормальных вас)
Отвечу на любые вопросы
Ответ на пост «Оригинальный синдром Туретта»
Действительно, на видео симптомы на Туретта похожие. Переживал подобное неисчислимое множество раз с детства, все было как раз такой же силы, и постоянно. Вторая нерабочая группа была, частично до того домашнее обучение.
У меня этот номер хорошо получался и на время визитов к (незнакомому, частному) психиатру, им не нравилось только полное отсутствие коленных рефлексов. Самое трудное, это тики лицевые. Еще с пальцем «проколешься», и ладно, но если брови! А если глаза! Но выходило в целом.
Но все это не помешало мне найти неплохую профессию, освоить ее (но я долго, лет 10, с нуля шел по ней), достаточно ответственную, позволяющую денежную независимость, и помощь родителям, и даже получить признание качества своей работы от клиентов, и самых разных руководителей. Цель была такая, а я очень упертый.
Болезнь не особо мешала работе. В труде я концентрируюсь, и мне конкретно это помогает наоборот. Загрузил мозги, и само море спокойствия в душе. Но тики всегда приходят, когда мозг свободен от мыслей, расслаблен, или тупит. К примеру в смартфон.) Коллеги и руководители (самые разные) видели (не могу ж я годами быть актером), но никогда ничего не говорили и не меняли из-за этого отношения. На любых работах. И не спрашивали даже.
Но вместе с тем Туретта, это полная здравствуйте мышления и чувств (если нет иного отягащающего). Желания всех этих необычных действий возникают вне сферы личности человека. По самоощущениям, это также, как когда мы икаем. Можно испытывать тики, если они, конечно, не полностью овладевают телом (это страдание особенно для малышей и детей, которые еще не могут разобраться в себе), и одновременно решать математические задачи, поддерживать беседы.
В целом и я живу, дергаюсь или не дергаюсь, и искренне радуюсь тому, что не лишен возможности мыслить, видеть и изучать мир, ходить по нему, и ощущать приятности на душе по разным поводам; саможалости не испытывал ни разу, с детства поставил себе установку, что общество на чаше весов равно, и я если кому не нравлюсь, то это его проблема и стыд, а не моя, т. к. сам ничего не прошу и не забираю. Старался занимать себя какими-то посильными исследованиями, или общественно-полезными деяниями, опираясь на самообразование.
Синдром Туретта: как сделать странное привычным
Представляем вашему вниманию видеоролик о синдроме Туретта, снятый в рамках проекта РООИ «Перспектива» и БФ «Абсолют-Помощь» «Инклюзия: помогаем создавать равные возможности для детей и подростков с инвалидностью».
Мало кому известный вид инвалидности синдром Туретта встречается у 3-5 человек из 10 000. Чем реже вид инвалидности, тем больше вокруг него недоумений и непониманий. В нашем видеоролике координатор отдела инклюзивного образования РООИ «Перспектива» Мария Назукина рассказывает, что такое синдром Туретта и что нужно знать об особенностях жизни людей с этим синдромом.
Синдром Туретта – одна из разновидностей ментальной формы инвалидности, при которой наблюдаются тики – двигательные и голосовые. На сегодняшний день данный вид инвалидности еще до конца не исследован, он может проявиться как с детства, как и в любом возрасте.
Из ролика вы узнаете, как живут люди с таким синдромом, как справляются с непроизвольными словами и тиками, и что может помочь человеку с этой формой инвалидности максимально контролировать свое состояние.
Мария Назукина:
«Важно помнить, что при данном синдроме тики происходят непроизвольно, человек делает это не специально. Он может постараться контролировать это, но полностью взять под свою волю этот синдром, к сожалению, невозможно».
Также вы узнаете, у каких публичных людей есть синдром Туретта и как они используют свои особенности в свою пользу. Также Мария Назукина дала несколько советов, как лучше всего общаться с человеком с синдромом Туретта и что при общении с ними лучше никогда не делать.
«Все люди разные, у каждого из нас есть свои особенности. И с этими особенностями просто нужно уметь жить и уметь общаться. Нужно уметь сосредоточиться на личности самого человека, а не на данной его особенности».
Видеоролик создан в рамках проекта «Инклюзия: помогаем создавать равные возможности для детей и подростков с инвалидностью» с использованием гранта благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Сосед с синдромом Туретта
Не буду подробно описывать все те ошибки, которые мы совершили, когда выбирали жильё, просто скажу, что сделано их было не мало. Спасибо, судьба, урок запомнили и выучили надолго.
Так вот сейчас я нахожусь на 38 неделе беременности и сил в связи с постоянным недосыпом и нервным напряжением просто не осталось. Мы пытались воздействовать на ситуацию через полицию, но те лишь разводят руками, мол, больной человек, и советуют нам сменить жильё. Чего мы сейчас сделать не можем. В квартиру уже вложено достаточно денег, мы только что завершили ремонт. Плюс продажа такого объекта будет явно проблематична и затратна по времени. Сдать её мы тоже не можем, платёж арендаторов не покроет ежемесячных расходов: ипотека + коммунальные платежи.
И вот зачем я всё это собственно пишу? Быть может коллективный разум Пикабу подкинет нам идею о том, как можно разрешить эту ситуацию. После рождения ребёнка мы, безусловно, будем квартиру продавать. Но сейчас каждый день пребывания в ней превращает нашу жизнь в ад и деваться при этом просто некуда.
Да че за дома то такие.. три этажа разницы
Шлюха охуевшая, больше сказать нечего, отчаяние у неё. Что ты знаешь об отчаянии?? Вот когда родишь ребенка инвалида и поймёшь что ты ниче не можешь сделать, вот тогда будет у тебя отчаяние, делом займись найди 2-3 работы (беременность не приговор) и не будет у ни лишних мыслей, ни лишних сил, фифа сраная
ТИШИНА
Всем привет! Дело было так, в 2012 году приобрели мы с женой квартиру в ипотеку. Наконец – то свое жилье! Мы были счастливы! Постепенно я начал обращать внимание на людей, живущих по соседству. Потихоньку начал нервничать…
Соседи были разные: сумасшедшая бабка, молодой парень любитель шумных компаний, бабка с сыном алкоголиком, дедушка который курил в подъезде и еще несколько странных субъектов. Были и приличные люди, но они не хотели ни во что вмешиваться.
Шло время, у нас родились две девочки. Наша жизнь в этом доме превратилась в ад. Постоянный шум, пьянство, неадекватные люди. Мы с женой приняли решение, что так продолжатся, больше не может и что мы просто обязаны подумать о благополучии нашей семьи. Живем мы в небольшом городе 30000 человек. Стоимость нашей квартиры 1300000. Часть суммы к моменту принятия решения о бегстве, мы уже погасили. Еще часть погасили с помощью материнского капитала. Остаток суммы в размере 300 тыс. рублей мы погасили с помощью потребительского кредита. И о чудо, квартира стала полностью нашей. Но опять таки продать её мы не могли, т.к. приобреталась она с участим средства материнского капитала и часть жилья принадлежала несовершенно летним детям. Не буду вас утомлять рассказами о наших походах в органы опеки и огромное кол-во всевозможных инстанций, но после трех месяцев наших мучений квартира была продана новым счастливым владельцам.
Вам, наверное, интересно, где стали жить мы? Наши мысли с женой были такие, ТОЛЬКО СВОЙ ДОМ. То время пока мы искали подходящий вариант, мы жили у родителей. Было тесно где-то неудобно, но снова были счастливы…
В итоге мы приобрели отличный отдельный дом, завели собаку, кошку. Я осуществил свою мечту, завел аквариум на 400 литров. Все не просто, но мы не унываем…
