маржана садыкова история болезни
Садыкова Маржана
Письмо мамы Маржаны Садыковой
Раньше в моей далекой от болезни и смерти жизни, я, проходя мимо стен Хосписа, ощущала
отстранение. Понимала, что это нужно и важно, но мне было страшно и, казалось, что место это создано, чтобы здесь умирать. И я не хотела думать об этом.
Сейчас, когда моя дочь умирает, этот оставшийся кусочек так отличается от остальной жизни, когда о смерти и не помышляешь. Все вокруг меняется — люди, из которых состояла твоя жизнь, становятся другими. Не каждый может чувствовать себя нормально рядом с умирающим ребенком. И они делают тоже, что и я когда-то — отстраняются. Не явно, но все же не могут говорить и смеяться как раньше, играть и дружить. И мы будто попали в вакуум, казалось, что вот она — не жизнь, а ожидание смерти, когда ты понимаешь, что решения принимать уже не тебе, ты бессилен.
Телефон Лиды Мониавы мне дала врач паллиатива Элина Валентиновна, сказала: «Позвони». Но я не видела причин звонить и не звонила, пока она не настояла. Не понимала, зачем. Казалось вмешательство посторонних сейчас неуместно и пр. Все же позвонила — там совсем девочка. Я тогда подумала — что она может понимать об этом? Но она, оказывается, понимала. Она стала ключевой фигурой, и многое изменила — ее такт и понимание совершили чудо. Я рада, что познакомилась с ней, она многому меня научила. Я считала себя стойкой и разумной и пр., но, оказалось, это не все, что нужно.
Сейчас я лучше понимаю, для чего Хосписы и Фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают все для того, чтобы ощущение, что все кончено, превратилось в жизнь, полную событий и осуществляющихся желаний, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и пр. Чтобы человек успел максимум из того, что запланировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь все возможно. В такой момент какие-то люди уходят и перестают быть рядом, им страшно и некомфортно, но есть те, которые знают, как это исправить, как помочь тому, кому так мало отпущено. Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью — особенной жизнью.
В последнем тайме самому можно придумать правила, сыграть невероятные роли. Это время может быть наполненным и радостным. И об этом можно не догадываться, это может не прийти в голову, ведь все так запутано и сложно. И здесь нам помогла Лида, наверное, она хотя бы немного волшебница, хотя и очень скромная, но невероятно могущественная. Звучит будто пафосно, но тот, кто вовлечен во всю эту историю, уверена, согласится со мной.
Это только наша история, а ведь их так много. Когда я думаю об этом, меня переполняет благодарность к Фонду «Вера», который объединяет людей с невероятной силой, которые могут помогать в такие тяжелые времена. Моей благодарности нет предела, спасибо вам всем за ваше милосердие, смелость и свет.
Маржана
Сегодня после долгой болезни умерла 13-летняя фотохудожница Маржана Садыкова
Приблизительное время чтения: 5 мин.
Сегодня утром умерла Маржана Садыкова, 13-летняя фотохудожница и просто светлый и мудрый не по годам человек. Два года назад у девочки обнаружили саркому, она оказалась неизлечимой.
Но, вопреки (и, как ни страшно прозвучит, и — благодаря) болезни, Маржане удалось в короткий срок освоить искусство профессиональной фотографии, и, главное, сплотить вокруг себя множество очень разных и прежде незнакомых людей.
В последнее время вставать с постели девочка не могла, зато в их с мамой Аминой однокомнатной квартире не переводились гости. Благодаря помощи благотворителей в комнате Маржаны удалось устроить фотостудию, а моделей для съемок звали через интернет, через волонтеров фонда помощи хосписам «Вера». У нее гостили действительно очень разные люди: танцовщица, балерина, ученицы воскресной школы, священник. «Гости» — так и называется первая и единственная выставка Маржаны, прошедшая в феврале в Москве.
Ее мама Амина писала о последних месяцах: «Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью — особенной жизнью».
Зимой Маржана познакомилась со священником Алексеем Уминским. Батюшка бывал у нее в гостях, причащал девочку. Завтра в 20:00 вечера в московском храме Троицы в Хохлах отец Алексей совершит отпевание своей духовной дочери. Заочное, потому что Маржану похоронят на родине, в Дагестане. Вы можете присоединиться к молитве о ней.
P.S. Таких, как Маржана, в нашей стране немало. Юный фотограф была подопечной фонда помощи хосписам «Вера». Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь — это девиз фонд. Фонду всегда пригодится помощь — “деньгами, вещами, делами”, как сказано на их сайте. О той роли, которую может сыграть поддержка неравнодушных людей в жизни неизлечимо больных и их родных, можно понять, прочитав письмо мамы Маржаны. Оно написано в январе 2013 года. Публикуем без сокращений.
«Раньше в моей далекой от болезни и смерти жизни, я, проходя мимо стен Хосписа, ощущала отстранение. Понимала, что это нужно и важно, но мне было страшно и, казалось, что место это создано, чтобы здесь умирать. И я не хотела думать об этом.
Сейчас, когда моя дочь умирает, этот оставшийся кусочек так отличается от остальной жизни, когда о смерти и не помышляешь… Все вокруг меняется — люди, из которых состояла твоя жизнь, становятся другими. Не каждый может чувствовать себя нормально рядом с умирающим ребенком. И они делают тоже, что и я когда-то – отстраняются. Не явно, но все же не могут говорить и смеяться как раньше, играть и дружить. И мы будто попали в вакуум, казалось, что вот она — не жизнь, а ожидание смерти, когда ты понимаешь, что решения принимать уже не тебе, ты бессилен.
Телефон Лиды Мониавы мне дала врач паллиатива Элина Валентиновна, сказала: «Позвони». Но я не видела причин звонить и не звонила, пока она не настояла. Не понимала, зачем. Казалось вмешательство посторонних сейчас неуместно и пр. Все же позвонила — там совсем девочка. Я тогда подумала — что она может понимать об этом? Но она, оказывается, понимала. Она стала ключевой фигурой, и многое изменила – ее такт и понимание совершили чудо. Я рада, что познакомилась с ней, она многому меня научила. Я считала себя стойкой и разумной и пр., но, оказалось, это не все, что нужно.
Сейчас я лучше понимаю, для чего Хосписы и Фонды, помогающие людям в нашем положении. Они делают все для того, чтобы ощущение, что все кончено, превратилось в жизнь, полную событий и осуществляющихся желаний, пусть и недолгую. Чтобы ожидание смерти стало жизнью, радостной, счастливой, полной любви, общения и пр. Чтобы человек успел максимум из того, что запланировал или мечтал, и здесь нет глупых или непрактичных желаний, здесь все возможно. В такой момент какие-то люди уходят и перестают быть рядом, им страшно и некомфортно, но есть те, которые знают, как это исправить, как помочь тому, кому так мало отпущено. Это особенное время, и надо понимать, что оно особенное не близкой смертью, а жизнью — особенной жизнью.
В последнем тайме самому можно придумать правила, сыграть невероятные роли. Это время может быть наполненным и радостным. И об этом можно не догадываться, это может не прийти в голову, ведь все так запутано и сложно. И здесь нам помогла Лида, наверное, она хотя бы немного волшебница, хотя и очень скромная, но невероятно могущественная. Звучит будто пафосно, но тот, кто вовлечен во всю эту историю, уверена, согласится со мной.
Это только наша история, а ведь их так много. Когда я думаю об этом, меня переполняет благодарность к Фонду «Вера», который объединяет людей с невероятной силой, которые могут помогать в такие тяжелые времена. Моей благодарности нет предела, спасибо вам всем за ваше милосердие, смелость и свет.»
LiveInternetLiveInternet
—Цитатник
Изменение реальности Популярный пост 1. Вам нужно се.
Обвисшие щеки: кулак и 10 минут чтобы вернуть лицо на место. Народные Средств.
—Рубрики
—Музыка
—Фотоальбом
—Поиск по дневнику
—Подписка по e-mail
—Статистика
За миг до смерти. Обращение Маржаны.
За миг до смерти. Обращение Маржаны.
За миг до смерти. Обращение Маржаны.
Девочка перед смертью пожелала счастья россиянам
Маржана Садыкова, смертельно больная саркомой 14-летняя школьница, записала видеообращение к гражданам страны. Садыкова умерла в минувший вторник, 16 апреля, успев провести собственную фотовыставку, о которой она и рассказывает в видеообращении.
Фотосессии девочка проводила дома, в Москве, где в маленькой однокомнатной квартире мама и волонтеры организовали фотостудию. Основным жанром, в котором работала Маржана, был портрет — фотопортреты детей и взрослых, друзей и родственников. В рамках своей детской программы Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» оказывал помощь Маржане и ее семье, которым приходилось справляться с последствиями рака. Четырнадцатилетняя девочка стала для многих сотрудников фонда, волонтеров, художников близким и очень важным человеком.
«Маржана тяжело болела и очень тяжело уходила. Она и ее мама Амина мужественно прошли этот путь. А нам остались свет и радость встречи. Несправедливо. Но всей своей жизнью и талантом Маржана говорила не о справедливости, а о другом.
«Ограниченная возможность — это возможность», — сказала 14-летняя Маржана…», — написала художница Катя Марголис, которая выступила организатором выставки Садыковой «Гости».
Девочка просит граждан России быть добрее друг к другу и благодарит всех, кто помог ей стать фотографом перед смертью.
Маржана покинула наш мир 16 апреля, счастливой новой жизни тебе, Маржана!
«Если мне суждено умереть, то Бог дал мне много времени. »
«Сейчас, когда моя дочь умирает, этот оставшийся кусочек так отличается от остальной жизни, когда о смерти и не помышляешь…»
Ангел на плёнке
— Первый фотоаппарат, «мыльницу», я подарила дочери ещё в детстве и почему-то была уверена, что это поможет мне лучше понять её («Мама ожидала увидеть на проявленной плёнке ангела!»). Но Маржана «сжёвывала» одну плёнку за другой, я тратила деньги на проявку и печать, а видела только случайные кадры. Было и дорого, и обидно…
Танцовщица Риола раздевается догола, Амина обёртывает её телесного цвета лентой, змея Вирсавия ползёт по шее и рукам, Маржана нажимает на спуск… Девочка говорит, что боли утихают, когда она снимает…
60 жизней Маржаны
— Я благодарна за то, что если мне суждено умереть, то Бог дал мне много времени, чтобы осознать себя, а не погибнуть в одночасье просто оттого, что на голову упал кирпич.
«Письма вслух»: история Маржаны Садыковой
«Мне очень хочется поделиться с вами тем, что я поняла за время болезни: человек способен на совершенно невероятные вещи, если верит в свою мечту. Нужно просто начать идти. Возможности, единомышленники — всё появится, помощь придёт. Когда я фотографирую, боль уменьшается. Я забываю о том, что не могу ни ходить, ни сидеть, быстро устаю. Я чувствую заряд энергии — любимое дело питает, наполняет жизнь смыслом».
Пожалуйста, посмотрите обращение Маржаны Садыковой, которое девушка записала для посетителей своей фотовыставки «Гости» почти 7 лет назад. Маржана с детства увлекалась фотографией и, несмотря на тяжёлую болезнь, очень хотела продолжать снимать. Она была под опекой детской программы фонда «Вера». Лида Мониава, теперь директор Благотворительного фонда «Дом с маяком», а тогда сотрудник программы, нашла благотворителя, который купил профессиональную камеру и исполнил мечту Маржаны. Семья устроила дома импровизированную фотостудию, и за два месяца Маржана сделала десятки прекрасных снимков. Тогда появилась идея организовать персональную выставку Маржаны, а 14 февраля 2013 года в кинотеатре «Пионер» состоялось её открытие. Прийти на него девушка уже нет могла, но сняла это видео.
Маржана умерла 16 апреля 2013 года в возрасте 14 лет.
У Лиды и Амины, мамы Маржаны, осталось много писем, которые они втроём писали друг другу. Осенью, на большой конференции Детского хосписа, Лида Мониава и Дарья Мельникова, актриса и попечитель нашего фонда, прочитали эту переписку сотрудникам. На час зал на 300 человек замер.
Благодаря поддержке Театра.doc Лида и Дарья снова расскажут историю Маржаны и прочтут письма вслух.
Все средства, вырученные от продажи билетов, будут направлены на нужды Благотворительного фонда «Дом с маяком».
Новое в блогах
Онкобольная фотохудожница Маржана Садыкова взорвала Интернет своим прощальным посланием
 |
| Маржана Садыкова |
14-летняя жительница России Маржана Садыкова встревожила сердца пользователей Интернет своим прощальным видео. Девочка неизлечимо больна раком.
 |
| Маржана Садыкова до постановки диагноза и после |
И это не просто слова. Девочка доказала себе и всему миру, что имея огромное желание, можно достичь результата. Она поняла: спасение в творчестве. Будучи прикованной к постели, Маржана организовала у себя дома фотостудию. Помогли ей в этом родные и волонтёры. У девочки появились профессиональная фотокамера, свет, фон. Фотостудия образовалась в обычной московской квартире. В качестве моделей участвовали знакомые, друзья семьи, волонтеры фонда. Позже о фотохудожнице узнало интернет ‑ сообщество. И это не потому, что девочка неизлечимо больна раком, а потому, что она гениальный фотограф.
 |
 |
 |
Фотопортреты, которые делает Маржана – не просто красивое изображение того или иного человека, знакомого или незнакомого, а ‑ целая вселенная, искрящаяся эмоциями и смыслом.
15 февраля в Москве с большим успехом прошла выставка талантливой фотохудожницы Маржаны Садыковой под названием «Гости».
16 апреля Маржаны не стало. Незадолго до смерти девочка записала видеопослание, в котором желает людям быть счастливыми и использовать свои возможности на все 100%.
В группе Маржаны в социальных сетях раньше было меньше ста человек, сейчас это число выросло вчетверо: люди пишут слова поддержки, а раньше предлагали стать моделями для начинающей фотохудожницы.
17 апреля в 20.00 прошло заочное отпевание Маржаны у отца Алексея Уминского в храме Св.Троицы в Москве. Похороны будут в Дагестане.