фонд рогачева подари жизнь
Остров надежды
Один из ведущих детских онкологов мира, участник ликвидации последствий Чернобыльской катастрофы, главный детский онколог России академик РАН Александр Румянцев, навсегда причастный к этому центру, сумел создать здесь звездный коллектив, вобравший в себя лучших ученых, практиков в этой сложнейшей области медицины вкупе с достойным средним, младшим медперсоналом, так называемой обслугой. Здесь, где лечатся тяжелые, порой неизлечимые дети, где рядом с ними повергнутые в горе их родители, нет атмосферы беды. Есть атмосфера надежды.
Донора костного мозга врачи нашли в мировом регистре BMDW. Донорский материал совпадал лишь на 80 процентов. Значит, операция была крайне рискованной. Но выхода не было. И 20 декабря 2004 года в отделении трансплантации костного мозга операция была проведена. Мозг прижился. Отпала необходимость ежедневных переливаний крови. Но при этом Дима вынужден был четыре месяца провести в стерильном боксе, поскольку ослабленный иммунитет не способен был защитить его от болезнетворных бактерий и вирусов. Именно в это время Дима, не выходя из бокса, участвует в фотоконкурсе «Моими глазами», проводимом в больнице. И побеждает в номинации «Свежий взгляд» со своей оригинальной фотоработой «Руки».
Поддержку семье Рогачевых оказывали благотворительные фонды. Но недуг не отступал. 11 июня 2005 года накануне дня рождения у Димы был обнаружен внекостномозговой рецидив лейкоза. Назначили курс лучевой терапии в клинике имени Бурденко. Там в клинике 12 июня 2005 года, на следующий день после постановки диагноза, Дима вместе с Анной Егоровой отмечал день рождения. Впервые за полгода ему разрешили выйти на улицу. И Дима с Анной совершили прогулку на теплоходе по Москва-реке, сходили на мюзикл «Кошки». А 14 июня Анна рассказала об этом дне в своем ЖЖ-блоге, о том, что Дима поделился с ней своей мечтой: поесть блины с президентом. О том, что, конечно, он, Дима, реалист. Да и вот уже два года у него то химия, то пересадка. Почему именно эта мечта? Объяснения нет. Даже теперь, когда сотрудница центра имени Димы Рогачева Наталья Стешина встретилась с мамой Димы, беседовала с ней, не удалось понять, объяснить, почему такая мечта.
Врачи тогда рассказали о необходимости строительства нового центра детской гематологии и онкологии с современным оборудованием, хорошим лекарственным обеспечением. И в 2005 году было начато строительство того самого нового здания на Ленинском проспекте, которое теперь известно во всем мире. А ввели его в строй в День защиты детей 1 июня 2011 года. Димы на торжестве не было: он ушел из жизни 20 сентября 2007 года.
Дима не дожил до этого дня. Он не знал, что новый центр назовут его именем. А родители Димы узнали об этом из новостей по телевизору.
Нынешний руководитель центра профессор Галина Новичкова сказала: «Сейчас иные возможности и, наверное бы, удалось мальчика спасти». Но… Время неумолимо. Его не повернуть вспять.
… В Рогачевском центре очередная группа зарубежных онкологов. Долго ходят по центру. Возвращаются в начальственную приемную. Спрашиваю о впечатлении. Восторженные отзывы. И среди них почти по-русски: «Здесь тепло». С ударением на «е». Как тот папа нынешнего пациента Димы: «имя греет душу?» Тепло помогает спасать?
В который раз вспоминаю великого педиатра Юлию Домбровскую, ее слова: «У врача, прикасающегося к ребенку, должны быть теплые руки». Юлия Фоминична имела в виду не только больных детей. Мы имеем в виду не только врачей.
В центре Димы Рогачева проводится более десяти тысяч госпитализаций в год. Десятки тысяч генетических исследований, в том числе и членов семей пациентов. 250 трансплантаций костного мозга и стволовых клеток в год. Это самый большой показатель среди клиник Европы.
«За каждым фунтом – жизнь». Как лондонский фонд Gift of Life помогает онкоцентру Рогачева в Москве
« За каждым вложенным фунтом, долларом, рублем – жизнь. А ее нельзя измерить никакими деньгами », – говорит о работе с благотворительными фондами «Подари жизнь» и «Gift of Life» Галина Анатольевна Новичкова, работавшая с ними со дня основания. Сегодня она является генеральным директором НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева – одного из самых больших и современных медицинских центров для помощи тяжелобольным детям. Только за прошлый год в центр поступило 2400 пациентов, из которых около 900 – со злокачественными заболеваниями, и более 80% этих детей выздоравливают. Это – результат многолетней упорной работы врачей, волонтеров, работников фонда и благотворителей. Галина Анатольевна рассказала нам о том, как создавался этот передовой московский центр и какую роль в его жизни сегодня играет работа английского фонда Gift of Life.
Галина Новичкова, директор детского онкоцентра имени Димы Рогачева
Детская онкология в России в 1990-х и сегодня
Яркий и просторный центр имени Дмитрия Рогачева был открыт в 2011 году, однако работа, приведшая к его созданию, началась почти на 20 лет раньше. В постсоветской России ситуация с детской онкологией и гематологией была катастрофической: в мире в начале 1990х спасали более 50% детей с лейкемией и другими онкозаболеваниями, а в российских клиниках после терапии выздоравливали лишь 5-10% детей. Не было в стране ни нужного оборудования, ни лекарств, ни специалистов. Для решения этой проблемы в 1991 году был создан Научно-исследовательский институт детской гематологии.
Его клинической базой стала Российская детская клиническая больница (РДКБ). В 1994 году впервые в России врачи института успешно провели донорскую трансплантацию костного мозга, а в 1997 году сделали пересадку от неродственного донора. Выздоравливало уже не 10%, а 70% детей, это был огромный прорыв.
Но для нормальной работы института не хватало собственной базы и ресурсов.
В РДКБ не было всего оборудования и лабораторий для проведения всех необходимых тестов и исследований. Врачи вынуждены были возить детей на диагностику и анализы в другие больницы, закупать почти подпольно необходимые зарубежные лекарства и дорогостоящие препараты. Уже тогда врачи начали искать спонсоров. Галина Анатольевна вспоминает, что было немало людей, которые тогда активно помогали в их работе: кто-то давал деньги, кто-то закупал лекарства, кто-то помогал с перевозкой детей. С обучением специалистов помогали иностранные фонды, оплачивавшие врачам долгосрочные стажировки в Европе и США. Однако, этого было недостаточно.
« Мы не знали, куда именно идти, но понимали по зарубежному опыту, что нужно создавать какой-то фонд и делать его заметным и значимым », – объясняет Галина Анатольевна. Она говорит, что в 2003 году врачи и волонтеры института начали действовать более открыто, общаться с прессой, писать посты в блогах и на форумах. Занимались они и организацией небольших частных мероприятий для привлечения доноров. Например, в 2004 году в музее-квартире Пушкина прошел благотворительный концерт для сбора средств на аппарат для облучения крови. Ведущими на этом мероприятии были Чулпан Хаматова и Сергей Гармаш. Собрать удалось, однако, лишь половину нужной суммы, и Чулпан очень расстроилась, а потому приняла личное участие в поиске спонсоров. С тех пор она стала активной участницей многих благотворительных акций института, как и еще одна актриса Дина Корзун.
Одним из самых масштабных мероприятий стал массовый концерт 1 июня 2005 года в театре «Современник». По образцу европейских благотворительных мероприятий, российские звезды на нем не просто выступали, но и много рассказывали о лечении тяжелобольных детей, о тех детях, которые выздоровели и живут полноценной жизнью. «Рак излечим, – объясняли организаторы концерта. – Просто мы недостаточно делаем, чтобы спасти больше детей». Это был огромный успех: про концерт говорили и писали все СМИ, в прессе и в интернете активно заговорили о работе института.
А всего через пару недель свой день рождения отмечал Дима Рогачев. На тот момент в клинке он находился со вторым рецидивом, после пересадки костного мозга. Шансов вылечить его уже не было. Гуляя по летней Москве с одним из организаторов волонтерского движения «Доноры – детям» Анной Егоровой, мальчик рассказал, что, когда у него случился первый рецидив, он не хотел ехать в Москву и местный врач сказал ему: «Ну чего ты расстраиваешься. Зато сходишь в Кремль, поешь с Путиным блинов!». Дима пошутил, что он – реалист и во встречу с Путиным, конечно, не верит, да и ему самому некогда: то химиотерапия, то операция. Анну невероятно растрогал этот разговор с Димой, и она написала о нем пост-обращение к Владимиру Владимировичу Путину в ЖЖ, спросив: «Чего стоит Владимиру Владимировичу Путину поесть с Димой Р. блинов?». Неожиданно для всех пост дошел до президента, и в клинику сообщили, что он приедет повидаться с мальчиком.
Встреча состоялась в августе и на ней присутствовали Дима с мамой и трое врачей, в том числе и Галина Анатольевна. Президенту провели экскурсию по клинике, рассказали об операциях, результатах и сложностях, а мальчик подарил ему разноцветный рисунок и сказал, что вот такую больницу он хочет. 19 августа 2005 года по распоряжению Правительства был основан Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
Как помогают «Подари жизнь» и Gift of Life?
Хотя правительство выделило деньги на строительство нового центра, это был технически сложный и огромный проект, завершение строительства было намечено на лето 2011 года. А лечить детей надо было здесь и сейчас. Так в 2006 году появился фонд «Подари жизнь», соучредителями которого стали Чулпан Хаматова и Дина Корзун. В 2011 году был основа сестринский фонд Gift of Life в Великобритании, он стал собирать средства на те же проекты.
Центр имени Димы Рогачева в Москве
Оба фонда активно помогают не только центру имени Димы Рогачева, но и многим другим больницам по всей стране. Однако огромная часть средств все же идет в Москву, ведь здесь занимаются и разработкой новых препаратов, и исследованиями, и обучением специалистов со всей страны. Да и детей в центре лечится в десятки раз больше.
Фонды помогают практически во всем – от закупки оборудования (так, при открытии центра фонд «Подари жизнь» докупил оборудования на сумму около 400 млн рублей) и лекарств до организации работы волонтеров, поиска доноров и финансовой помощи семьям.
Фонд Gift of life активно занимается решением нескольких сложнейших задач, от которых напрямую зависит жизнь некоторых пациентов: он помогает с поиском неродственных доноров, оплатой операций, проводимых зарубежными хирургами, и закупкой не зарегистрированных в России лекарственных препаратов. Эти препараты зачастую играют решающую роль в успешном исходе терапии. Часто бывает, что у пациента возникает аллергия на прописанный ему препарат, и единственный аналог – дорогостоящее зарубежное лекарство. Лишь благодаря помощи фонда семьям удается собрать достаточно денег на их закупку, дети выздоравливают.
Немалую помощь фонд Gift of life оказывает и с образовательными проектами. Недавно центру удалось отправить несколько хирургов на стажировку в Италии за счет фонда. Более того, фонд спонсирует посещение врачами конгрессов и конференций, что невероятно важно в этой сфере: знакомство с зарубежными коллегами, изучение новых технологий и препаратов может спасти больше жизней. « Если бы этого не было, какая бы красивая и большая клиника у нас ни была, мы ничего не смогли бы добиться », – объясняет Галина Анатольевна важность постоянного обучения персонала.
Новые знания не остаются лишь в рамках одного центра. Сюда со всей страны на обучение приезжают специалисты. По словам Галины Анатольевны, особое внимание они сейчас уделяют обучению правильной диагностике, ведь в 40% случаев они меняют диагноз поступившим к ним пациентам. А неверный диагноз – это неверное лечение, что может привести к необратимым и плачевным последствиям.
Встречи с кумирами, кружок фотографии и тульский пряник
Работа фондов – это еще и большое волонтерское движение, организация досуга для детей и приглашение к ним звезд-кумиров. « Очень часто, как это ни странно, родители признаются, уезжая, что это было очень счастливое время, потому что все, о чем мечтал ребенок, здесь сбылось и осуществилось », – рассказывает Галина Анатольевна.
Волонтеры фонда помогают организовывать для пациентов центра праздники в честь дней рождений, кинопоказы, различные представления и мастер-классы.
Хотя кажется, что это все – не самое главное в работе фондов, такие яркие впечатления важны для детей и помогают им лечиться. « Это помогает детям чувствовать себя комфортно в это тяжелое время. Это эмоционально важно », – поясняет Галина Анатольевна.
О важности такой моральной поддержки много говорят и сами ребята, прошедшие лечение. Например, Маргарита Хайруллина, которой одержать победу над лейкозом помогли врачи центра. « За выздоровлением одного пациента работает огромная команда врачей, волонтеров, доноров. Все эти люди помогают справляться с болезнью. Я никогда не чувствовала себя одинокой », – вспоминает Рита.
Маргарита Хайруллина рассказывает о своем выздоровлении
Вернувшись из больницы домой, Рита понимала, что больше не будет заниматься триатлоном профессионально, а спорт был огромной частью ее жизни до болезни. Но во время лечения она встречалась в центре с волонтерами, которые преподавали ребятам фотографию. Рита очень заинтересовалась этим делом и решила стать журналистом. Учась профессиональной фотографии, она теперь сама приходит в больницу к детям и рассказывает, как можно с помощью камеры раздвинуть рамки палаты и увидеть в знакомых коридорах нечто новое.
Похожую историю рассказывает и Галина Большова, также лечившаяся в центре от лейкоза. По ее словам, волонтеры фонда всегда помогали ей чувствовать себя не одинокой и учили, как можно веселиться, играть и радоваться, даже если в данный момент ты можешь передвигаться лишь в радиусе 5 метров с капельницей в руках. Один пример того, как общение с волонтерами помогает выздоравливать, она помнит особенно ярко. После курса химиотерапии у Гали возникли осложнения в области рта и горла, несколько дней она почти не могла пить, есть или говорить. Но вот навестить ее пришла знакомая волонтер и в подарок принесла ей тульский пряник. Пока они вместе смотрели фильм, Галя сама не заметила, как съела весь пряник, да еще и запила молоком. Боль, кажется, утихла в присутствии волонтера-друга. « Три дня боль меня не покидала, но тогда я забыла совершенно обо всем. Положительное настроение, общение и прекрасный человек с пряником отлично поспособствовали улучшению состояния моего здоровья на тот момент », – признается она.
Галина Большова во время и после лечения
Обе эти истории (и сотни похожих) со счастливым концом своим успехом обязаны не только выдающей работе врачей, но и активной работе фондов. Пока волонтеры в Москве помогали девочкам психологически справиться с лечением и сохранять оптимизм даже в самые трудные и болезненные периоды, сотрудники и волонтеры фондов «Gift of Life» и «Подари жизнь» помогали с покупкой и ввозом в Россию незарегистрированного, но важного препарата – Erwinase. Он является единственным аналогом российского лекарства «аспарагиназа», на которое у обеих девочек обнаружилась аллергия. Приобрести его в обоих случаях семьи смогли лишь благодаря пожертвованиям, собранным при участии фондов.
А что же в будущем
В данный момент идет строительство нового корпуса центра, в котором в том числе расположится и лаборатория клеточных технологий. Исследования в этой области уже второй год активно ведутся сотрудниками центра. Пока этот прорывной метод лечения применяется в России лишь экспериментально, по жизненным показаниям. Для развития подобных лабораторий и дальнейших исследований необходимы огромные средства. Но по словам Галины Анатольевны, такое лечение уже получили около 40 детей, не ответивших ни на какую другую терапию, и 70% из них сейчас в полной ремиссии. А раньше их выписывали домой умирать!
Результаты этих и других подобных исследований действительно впечатляют. За почти 30 лет детская онкология в России сделала огромный шаг вперед: если раньше спасали лишь 5-10% детей, теперь в центре вылечивают около 90% всех поступивших пациентов. При этом здесь лечится огромное количество больных детей, клиника всегда перегружена на 30-40%, в одноместных палатах лежат по двое, в дневном стационаре вместо 90 человек – 200, то же и в пансионате, где проживают дети с родителями, находясь на амбулаторном этапе лечения. Фонды активно помогают с поиском жилья тем, кто проходит обследования или реабилитацию, разгружая частично клинику. Но это – лишь временные решения. Глобально проблему решат новые корпуса и новые технологии. За их строительством и развитием, в том числе за счет средств различных благотворительных фондов, наше счастливое будущее, где дети не умирают от рака.
Подписывайтесь на наш Телеграм-канал, чтобы не пропускать самое интересное!
Русфонд подарит жизнь
Два крупнейших благотворительных фонда работают вместе
специальный корреспондент Русфонда
Русфонд заключил договор о благотворительной помощи с НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва). В ближайшее время собирать деньги для пациентов этого крупнейшего центра будет не только фонд «Подари жизнь», изначально созданный для его поддержки, но и Русфонд. На рынке благотворительности сотрудничество этих двух фондов может открыть неожиданные и многообещающие перспективы, какие открылись бы, например, в авиастроении, если бы Boeing и Airbus вдруг объявили о совместной работе над созданием нового авиалайнера.
Центра имени Дмитрия Рогачева нынешняя эпидемия тоже коснулась. Всех новых пациентов временно изолируют, тестируют на COVID-19. Врачи и сестры работают бригадами, чтобы меньше контактировать друг с другом.
– Мы сократили прием тех пациентов, кто может ждать, – рассказывает заместитель гендиректора центра Алексей Масчан. – Но заболевания, которые мы лечим, никуда не делись. Мы не имеем ни юридического, ни морального права прекратить работу.
Теперь центру будет помогать и Русфонд – собирать деньги вместе с основным жертвователем НМИЦ, фондом «Подари жизнь».
– Одни мы не справляемся со всем потоком просьб о помощи. Но не хотим никому отказывать. Поэтому и было принято решение о сотрудничестве с Русфондом, – объясняет директор «Подари жизнь» Екатерина Шергова.
Ресурсы двух крупнейших благотворительных организаций объединяются. Русфонд возьмет на себя пациентов, которым требуется трансплантация костного мозга: больных лейкозом, врожденными иммунодефицитами, орфанными заболеваниями.
Первым пациентом Центра имени Дмитрия Рогачева, которому поможет Русфонд, станет мальчик 2018 года рождения с синдромом Вискотта – Олдрича. Радикальное лечение этого заболевания – пересадка костного мозга.
– Проблема синдрома Вискотта – Олдрича – отторжение трансплантата. Минимизировать осложнения поможет препарат мозобаил, он стоит 500 тыс. руб., – говорит директор медицинских программ «Подари жизнь» Наталия Иваницкая.
В прошлом году «Подари жизнь» потратил 73,2 млн руб. только на препараты для подготовки к трансплантации. Еще почти 60 млн – на антибиотики, 73,5 млн – на наборы для очистки трансплантата. Теперь часть этих затрат возьмет на себя Русфонд. Истории пациентов Центра имени Дмитрия Рогачева появятся на страницах «Ъ» и rusfond.ru, в наших соцсетях. Сборами займутся и региональные отделения Русфонда.
Дом надежды: 10 лет назад открылся Медицинский центр имени Дмитрия Рогачева
10 лет назад в Москве открылся Медицинский центр имени Дмитрия Рогачева. Эта клиника специализируется на лечении тяжелых заболеваний у детей. В том числе и онкологии. Появился этот центр благодаря десятилетнему мальчику, который написал Владимиру Путину письмо и рассказал о своей заветной мечте, передает корреспондент телеканала «МИР 24» Елена Ширяева.
«Красивый дом? У меня есть похожий, свой дом, частный».
Играя в кукольный дом, Ульяна думает о своем родном. Он в Башкирии. Там девочка не была полгода. У нее рак почки. Но все испытания переносит мужественно. В будущем хочет стать кадетом.
«10 дней назад у нас была операция по удалению рецидива. Ульяна настоящий боец», – рассказала мама Ульяны Дарья.
«Настроение прекрасное, самочувствие тоже», – сказала Ульяна.
Здесь все маленькие пациенты храбро сражаются за жизнь. В Центре Рогачева лечат самые тяжелые случаи детской онкологии. У Димы Кондрашова как раз такой.
«Обыгрывает, а раньше проигрывал!».
Когда у мальчика обнаружили лейкоз, в родной Мордовии помочь не смогли. В Центре Рогачева спасли. Диме сделали операцию по пересадке костного мозга.
«Были недавно у диетолога. Нам сказали, то вес набирает, а то скинул, сильно похудел», – сказал папа Димы Николай Кондрашов.
Кухня в каждой палате. Они не такие, как в обычных больницах. Ведь лечиться приходится по несколько месяцев.
Здесь лечат даже стены. В буквальном смысле. Здание Центра раскрашено в цвета радуги. Никаких тусклых больничных коридоров, все в домашней обстановке. Многие маленькие пациенты даже не догадываются, что находятся в больнице, благодаря такой атмосфере быстрее поправляются.
Такую больницу нарисовал Дима Рогачев в 2005 году и подарил рисунок Владимиру Путину.
Больной мальчик из Калуги лечился в Москве. Однажды написал письмо Владимиру Путину и пригласил на блины. Рассказал президенту о своей мечте – о больнице, где бы помогали таким, как он. Тогда мало кому верилось, что в России появится центр, где будут спасать детей от рака.
«Пока не откроется и не заработает, я не хочу верить, мне очень страшно. Все словно из области фантастики», –поделилась актриса, учредитель благотворительного фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова.
Палата приближена к стерильным условиям. Сегодня, как и мечтал Дима Рогачев, в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии спасают маленьких детей не только из России. Но до открытия больницы Дима не дожил.
«У нас в стране не было такого прецедента, чтобы именем ребенка был назван центр. Мы обратились к маме ребенка за разрешением дать имя мальчика Центру. Мама была здесь на открытии», – рассказал президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Александр Румянцев.
Здесь спасли от рака уже более 100 тысяч детей. Лечение в клинике бесплатное. В год делают по 2,5 тысячи операций. Самые сложные – трансплантация костного мозга. По количеству таких операций Центру равных в мире нет.
«Из нашего Центра 99% детей выходят с ремиссией, и большая часть из них выздоравливает и живет полноценной жизнью», – отметила генеральный директор ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Галина Новичкова.
В Центре не только лечат, но и учат. Здесь есть своя школа. Правда нет звонков, а перемены проходят под капельницами. Но, пусть и на 40 минут, ребята забывают о болезненных процедурах. Саша тут освоил математику.
«Здесь учителя требуют, но и понимают ситуацию. Все сплоченно происходит, никаких конфликтов нет», – сказал пациент Центра Александр Жевкович.
Саша сейчас готовится к поступлению в институт. Дима набирается сил, чтобы доехать до родной Мордовии, Ульяна еще лечится, но между курсами химиотерапии учится играть на гитаре. Мечты этих пациентов исполняются благодаря мечте Димы Рогачева.