что стало с артемом прониным
Шанс на спасение: средства для Артема Пронина собраны!
Он день за днем борется за жизнь. Всеми силами, пусть и сам того еще не понимая. Артему жизненно необходима бобат-терапия или нейродинамическая реабилитация. Это что-то вроде восстановления правильности движений.
Этот год дался нелегко всей семье. За Артёмом нужно постоянное наблюдение. Прием лекарств точно по часам. А еще обязательно нужно найти минутку рассказать о его самочувствии подписчикам. Ведь о судьбе малыша переживают тысячи. Помогают и морально, и финансово. В сети прозвали «сладулик». Теперь так величают и дома.
У Тёмы, как и у всех детей, есть любимые игрушки, он ждет с нетерпением маминых песен и сказок, правда, сам двигаться практически не может. Поражен ген. Помочь юному подольчанину готовы в США. Деньги нужны были на разработку индивидуального генного продукта.
— Будет замещен сломанный ген на исправленный. Будет вырабатываться энзим, очень надеемся, что будет ходить…
Зарубежные доктора закончат его подготовку ближе к новому году, а уже в январе малыша ждет долгожданное и судьбоносное путешествие. После операции предстоит еще долгий путь реабилитации. Два года Артёма будут периодически наблюдать в американской клинике. И если все получится, а в это очень хочется верить, то он станет первым ребенком из России с подобным диагнозом, которому удастся прожить долгую жизнь. Ходить и разговаривать.
Впереди Артему предстоит еще немало испытаний. Но материнская любовь творит чудеса. Алле не раз говорили, что именно ее отношение к ребенку не позволило никому остаться равнодушным к их истории. Теперь ждем хороших новостей из-за границы.
Россияне собрали рекордную сумму на лечение маленького Артёма от редкой болезни
Завершен самый большой сбор на лечение ребенка за всю историю страны. На генную терапию для двухлетнего Артёма Пронина, страдающего от страшной болезни, требовалось 900 тысяч долларов. Акция в поддержку Тёмы длилась почти год, люди со всей России переводили деньги. И вот, наконец, мама Артёма объявила: скоро они отправятся в США на лечение.
История об огромной материнской любви и о борьбе за жизнь сына за год облетела всю страну. На лечение ребенка требовалось 900 тысяч долларов это более 59 миллионов рублей. Однако жизнь маленького человека бесценна, и каждый, кто это понимает, постарался помочь.
Артур Смольянинов, актер: «Необходимую сумму в 900 тысяч долларов мы общими усилиями собрали. Я вас всех и в первую очередь Артёма и его маму поздравляю с этим».
Сбор на лечение двухлетнего Артёма Пронина, страдающего редчайшей болезнью Канавана, поддержали российские звезды: Артур Смольянинов, Анастасия Стоцкая, Мария Кожевникова, Рита Дакота, Николай Басков. Тысячи человек засыпали и просыпались, читая публикации мамы Артёма в Интернете. Вместе с волонтерами она отчитывалась за каждый рубль и рассказывала о том, насколько важно мальчику именно сейчас пройти очень нужную, пусть и непосильно дорогую генную терапию.
Медицинские справочники и Интернет по поводу этого диагноза дают самые неутешительные прогнозы: «дети с болезнью Канавана умирают, не достигнув и 10 лет». Но мама Артёма не планировала сдаться, доверившись этой информации. Она связалась с профессором, который много лет занимается изучением именно этого недуга. Он предложил инновационную технологию, которая уже положительно себя зарекомендовала. С помощью специального вируса в организм Артёма попадет исправленный ген.
После такой терапии болезнь должна перейти в мягкую форму: появятся большие возможности для того, чтобы ребенок заговорил, пошел и жил. В США Артём и его мама, скорее всего, полетят только ближе к концу году. Но это время пролетит незаметно в заботах и хлопотах о малыше, которого сейчас ни на минуту нельзя оставить без внимания.
Что стало с артемом прониным
Тем временем забугром
Пока наши собирают на лечение болезни Канаван у Паолы Леоне, Айлис Рендалл опубликовала на странице своей общественной организации Canavan Disease Reserch пост о реальном положении дельс лечением неизлечимой генетической болезни.
Кто такая Айлис Рендалл? Это мать Макса Рендалла. Именно этого двадцатилетнего парня сборщики на волшебное генетическое лечение упоминали, как победителя болезни.
Победа выглядела странно. Макс, безусловно, был жив. Но вот невррлогически и физически его развитие было сомнительно. По описаниям и видео это был грудничок в теле взрослого мужчины.
Именно Айлис в конце прошлого года рассказала о проблемах с приматом в рамках исследования перед подачей на получение разрешения на IND. Зверюшка не очень хорошо отреагировала на сваренный Паолой вектор. И вместо подачи заявки в ФДА, Паола отправилась варить новый вектор, а русские сборщики прямой наводкой потопали в Новую газету, рассказывать о супер-иновационном лечении. И рассказали, см статью «Малышка на миллион».
В конце апреля Макс умер.
И вот Айлис опубликовала пост.
Краткий пересказ.
Разрешения ФДА на проведение клинических исследований нет ни у кого, тестирования на людях тоже. И в ближайшее время не будет. Бигфарма не просит денег с пациентов. Если у вас просят деньги, наймите себе адвоката для защиты себя и своего ребенка. В частные исследования пациентов набирают исключительно по способности оплатить лечение, а не исходя из состояния ребенка и реальной возможности ему помочь. Очень многие хотят воспользоваться отчаянием родителей, давая нереалистичные ожидания и собирая огромные суммы денег на лечение, до одобрения которого пройдут годы.
И заканчивает она свой текст повторением рекомендации обратиться к адвокату, если у вас просят деньги на лечение. Потому что лечения пока нет нигде в мире.
Но все это совершенно не мешает сборщикам.
После критической статьи в Экспресс-газете Наталья Рогова катает истерики, вопя о травле. На счетах сборщицы сейчас что-то около 30 млн, когда я в последний раз к ней заглядывала, курс доллара она считала по 80 ре. Проценты за время сбора каждый посчитает сам и в меру своей испорченности. После поста Алсу сборщикам активно взялись помогать звезды.
«Подмосковье сегодня» публикует статью, расскмзывающую о сборе на волшебное лечение. Причем призыв скинутся поддерживает депутат Мособлдумы Линара Самединова.
Скрин поста Айлис Рендалл в своей группе Роговы быстро удалили. Это от честности, я знаю.
Шкринды заявили, что в ВК сбор больше не ведут, потому что злой ВК недоволен их отчетами. И продолжают чес в Инстаграме.
Артем Пронин науке так и не послужил, на волшебное лечение не улетел. Алла Пронина рассказывает жертвователям сказки венского леса про «вот не карантин бы, уже улетели бы и лечились». Удачно ей ковид для оправдашек подвернулся.
Фонд «Помогать легко» это все радостно транслирует за новости.
Вотвсех группах канаванцев я, разумеется, в бане за вопрос: «Когла Паола Леоне подала заявку в ФДА для получения разрешения на IND? Число назовите, подалуйста». Их можно понять: пока оптимистичный прогноз получения разрешения на опыты выглядит как «не раньше начала 23 года». К тому времени терапевтическое окно у Темочек и Оленьки не то что закроется, а мхом зарастет.
В общем, жизнь кипит. Несите ваши денюжки.
И чем дальше, тем больше сетевые сборщики начинают напоминать обычных привокзальных цыган. Стоит отказаться позолотить ручку, засомневаться, как они всей толпой кидаются на тебя, трясут юбками, воют, галдят, размахивают своими младенцами и кричат, как ты их убиваешь.
Пост Айлис:
I’ve been consistently receiving messages from families all over the world who have questions and concerns about being asked for money for «the cure» for Canavan disease for their children.
In the US there is no clinical treatment trial approved by the FDA right now. There are a few programs in the pipeline that will hopefully be enrolling patients (after gaining FDA approval) in the next couple years. None of these have gone through human testing yet, so they are all still going to be experimental and really a starting point on the road to development of commercial products.
Most of these trials are being completely funded by pharmaceutical companies and they are not asking families for money in exchange for treatment.
If you have questions or concerns about any private trial where you are being asked to pay for treatment anywhere in the world I have no information about those, and you will need to speak directly with whatever team or doctor is in charge.
I would highly recommend seeking legal advice to protect your child and your money. Privately funded trials are managed completely differently and oftentimes the patients are selected before the treatment is even fully funded or approved. Patients are typically enrolled based on their ability to pay for the experimental treatment and I no longer have any involvement with those types of trials because of the way they are managed.
This organization is only working directly with pharmaceutical and biotech companies because they have very high ethical standards and patient advocacy departments to oversee family concerns and questions. They’re also better for gaining good clinical research data because patients are selected based on predetermined enrollment criteria with the goals of safety and maximizing the treatment, as opposed to selecting patients based on their ability to pay for treatment.
As a mom in the rare disease space for over two decades I have seen everything imaginable, and a lot of it is highly unethical. Unfortunately there are many people willing to take advantage of desperate families by making unrealistic promises in exchange for large amounts of money for treatments that can be years away from even being approved. This is nothing new, it’s been going on in the entire rare disease space for decades.
My best advice from one parent to others is to seek legal help if you are being asked for large amounts of money in exchange for the cure, because as of now there is nothing that can legitimately be sold to patients as a «cure». If you have received bills or invoices for treatment you can also have an attorney look at those if you have questions because I’m not an attorney, so I suggest you seek legal help.
As of now nothing has been proven effective as a treatment because the science isn’t there yet, but I have faith in time we will get there.
I hope this helps answer some of the questions I’ve been receiving.
Зачем ведущие СМИ помогли медицинским экспериментам над детьми
Благотворительные сборы вошли в нашу жизнь и изменили ее. Неприемлемое еще несколько лет назад и невозможное теперь стало общественной нормой.
Телеканал RT собирает на американские эксперименты на русских детях, детдомовцы клеят коробочки, чтобы устроить «дикий» сбор, а добрые граждане спонсируют этот пир сердоболия и радуются, что смогли помочь.
Трагическая предыстория
Напомню фабулу. В прошлом году я встретила на просторах Сети сбор на лечение болезни Канаван у маленького мальчика Артема Пронина. Собирали почти миллион долларов — 800 тысяч.
Болезнь Канаван принадлежит к группе генетически обусловленных лейкодистрофий. При этом наследственном заболевании происходит разрушение миелиновой оболочки нервных волокон, ребенок теряет имеющиеся навыки и умирает.
Заболевание на данный момент неизлечимо. Диагностируется оно в возрасте 3—6 месяцев, большинство детей умирают до 10 лет. Лучшим способом избежать появления больного ребенка является профилактика: ЭКО с генетической диагностикой для выявленных носителей или генетический анализ на этапе беременности.
На данный момент существует только паллиативное лечение болезни Канаван, но сбор велся на другое. «Помочь может уникальная генная терапия в США. Там заменяют здоровый ген и ребенок живет здоровой жизнью», — такие призывы сборщики распространяли по социальным сетям.
В качестве доказательства успеха лечения они приводили ссылки на обзорную научную статью 2012 года об эксперименте, в результате которого у больных наблюдались незначительные улучшения, и публицистическую статью с примерным содержанием: «если мы, американцы, не будем спонсировать своих ученых и их исследования, нас навсегда опередит Китай».
Позже добавились ссылка на исследование, проведенное австралийскими учеными на мышах, и заверения, что в Китае уже все есть, но их ученые скрывают свои успехи от мира. Исцелить ребенка должна была некая Paola Leone, Ph. D (Professor, Director of the Cell and Gene Therapy Center, Department of Cell Biology & Neuroscience, Rowan University, School of Osteopathic Medicine), ни разу не врач, а ученый и исследователь.
Агрессивный сбор
Откуда взялась сумма в 800 тысяч долларов?
Паола Леоне не смогла получить грант на продолжение исследований. Крупным фармакологическим корпорациям, биг фарме, только что купившим у нее другую перспективную разработку, Канаван оказался не интересен.
Да и FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов) вдруг засомневалось в безопасности и потребовало дополнительных исследований и согласований, прежде чем одобрить применение генетического вектора на людях. А это деньги, причем огромные.
Тут и начались первые странности этого сбора.
Я не буду сейчас на них останавливаться, упомяну лишь, что счета на сотни тысяч долларов, на которые велся сбор, пересылались через WhatsApp в личной переписке, содержали грамматические ошибки, имели следы редактирования в графической программе, а деньги в итоге были переведены в специально созданную частную фирму, а не в клинику, якобы выставившую эти счета.
Срочный-пресрочный сбор на 800 тысяч долларов для Артема Пронина с помпой закрыли еще в середине лета, но ребенок никуда не поехал. Зато тут же появились еще две российские детки с тем же диагнозом и такими же огромными счетами, полученными, судя по всему, через тот же мессенджер. И сборы на исцеление продолжились: Ольге Шкринде собирают 1 миллион 140 тысяч долларов, а Артему Рогову — 800 тысяч долларов.
И тут к этому празднику токсичной благотворительности присоединилась RT (Russia Today). Но отнюдь не с журналистским расследованием истории отправки российских детей на клинические исследования за их же собственный счет.
Под крылом проекта «Дальше действовать будем мы» был объявлен сбор средств для Оли Шкринды.
Раз Маргариту Симоньян в ее Instagram слезно просили помочь, не могла же она отказать. Какое расследование, о чем мы тут вообще, она же добрый человек и верит на слово людям.
Да и другие СМИ не отстают.
Сомнительный эксперимент
Прося деньги, сборщики не гнушаются самой подлой лжи. Они переводят clinical trials как «экспериментальное лечение», они рассказывают своим жертвователям, что единственная причина, по которой крупные фонды отказывают детям с болезнью Канаван, это запрет Минздрава на вывод средств за границу.
Вы вот себе представляете Льва Сергеевича Амбиндера, президента Русфонда, получившего такое распоряжение на некоем секретном заседании и молча взявшего под козырек? А они представляют!
Сборщики скрывают, что пока нет окончательного разрешение FDA на проведение clinical trials на людях, а вектор показал интересные результаты только на мышиных моделях. И, разумеется, они скрывают, что ожидаемый результат отнюдь не «здоровый ребенок» и что это одна из возможных причин, почему большая фарма не рвется давать гранты на эту историю при всем уважении к Паоле Леоне как исследователю и ученому.
Никто не хочет тратить миллионы на «легкое улучшение моторных навыков», как это было в прошлый раз. Вот европейцам, планирующим регистрацию КИ по болезни Канаван в следующем году, дадут, а ей нет.
Алла Пронина, мама ребенка, и вовсе утверждала, что ее сын не будет участвовать ни в каких КИ, и выдавала согласие FDA на фактическое проведение эксперимента первой фазы (IND compassionate use) за одобрение индивидуального лечения для ее ребенка.
Первая фаза — это в первую очередь проверка метода лечения или лекарства на вред для подопытного. На эффективность только во вторую. IND у Леоне для испытаний первой фазы с непредсказуемым результатом.
Если новый вектор покажет неплохие результаты и они захотят набирать большую группу пациентов для нормальных КИ второй фазы, то результаты опыта на Артеме и других детях пригодятся. А если будет все плохо, то госпожа Леоне отправится делать новый вектор. Именно так было в 2012 году. Я бы хотела написать, что маму ввели в заблуждение, но, судя по всему, Алла Пронина отлично понимает, где и в чем она врет жертвователям.
Сборщикам срочно нужны три миллиона долларов на американские эксперименты на русских детях. Собрать деньги на развитие американской науки должны наши сердобольные граждане. И значит, все средства хороши.
Замечу, что параллельно на эти эксперименты собирают американские евреи для своих детей.
Сбор ведется на счета специально созданного для этой цели фонда. Успехи у них намного скромнее: похоже, если называть вещи своими именами, а не корректировать при переводе в нужную сторону, количество желающих спонсировать исследования и вписывать свое имя в науку резко уменьшается.
И, наверное, я бы не стала писать этот текст, но сборщики решили вовлечь в свои сети самых беззащитных. И научить и их делиться, не раздумывая, последним.
Речь идет о детдомовских детях. Вчера в группе сбора появилась информация, что дети из детдома в городе Переславле-Залесском Ярославской области под руководством директора клеили ящики для сбора пожертвований, и призыв следовать их примеру, устанавливать эти коробки в магазинах и кафе. Именно с такими «дикими» сборами борется ассоциация «Все вместе».
Именно такие сборы будут запрещены законом со следующего года. Но кто может остановить людей, желающих сделать доброе дело.
Вообще забавно получается.
Восемьдесят лет назад эксперименты на детях ставили в Дахау. Война закончилась, потребность проверки новых методов лечения на людях осталась. И малолетних еврейских узников заменили сироты.
Но прошло время, и экспериментировать на своих малолетних гражданах стало совсем сложно. Скандалы вокруг этих историй разгорелись уже на наших глазах: с канадскими сиротами Дюплесси, британскими с фактором IX и заражением ВИЧ, ирландскими монастырскими приютами.
Замену им нашли в лице российских и украинских детей, их родители достаточно безграмотны, чтобы не понимать, во что вписываются. Но ни нацистам, ни западным исследователям середины двадцатого века и в голову не могла прийти идея брать деньги со своих маленьких подопытных мышей или их родителей. Американцам пришла. А мы, русские, их в этом поддержали. И это, наверное, самое обидное.
Что стало с артемом прониным
Пронин Артем, 7 месяцев (15. 06. 2017 г.р.).
Диагноз: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
В качестве обоснования сбора мать приводит письмо от врача, в котором черным по белому написано, что предлагается не лечение, а клинические испытания. И что никакой панацеи не будет, потому что все предлагаемое всего лишь не более, чем первые шаги в возможном лечении заболевания. См. Письмо врача и перевод.
«The team submitted its proposal to the FDA in June 2018, but the agency responded with a notice, called a “clinical hold,” delaying the experiment. At the time of writing, in October 2018, Jennie was counting on December at the latest. Janson, the doctor running the trial, thought sometime in 2019 was more likely. He and Leone have plans to submit a new request following a meeting with FDA officials. He has also started testing the treatment on monkeys,
«The team submitted its proposal to the FDA in June 2018, but the agency responded with a notice, called a “clinical hold,” delaying the experiment. At the time of writing, in October 2018, Jennie was counting on December at the latest. Janson, the doctor running the trial, thought sometime in 2019 was more likely. He and Leone have plans to submit a new request following a meeting with FDA officials. He has also started testing the treatment on monkeys, a costly safety step he predicts regulators may insist on.»
То есть врач ждет, что разрешение от ФДА будет не раньше 2019, и пока лечение на обезъянах не тестировалось.»
«ну так эксперименты на обезьянах это дорого, к тому же зоозащитники создают проблемы. На сиротах с генетикой, как лет 50-60 назад, уже не поэкспериментируешь. Только на детях отчаявшихся родителей и за их счет. Причем ФДА и ювеналы бдят, чтобы права граждан США не нарушались, а вот на иностранцах можно и финансирование поправить. Никак иначе с точки зрения здравого смысла выставленная сумма не бьется.»
Цитаты взяты здесь: https://vk-cc.com/1EBk Там же можно посмотреть на маму и ее способ ведения дискуссии
Вот такой вот сбор на финансирование американских исследований за счет сердобольных и агрессивных фей. К нему уже присоединились и журналисты, и медийные персоны, и фонды.