моя история рассеянного склероза
«Боюсь, что не смогу заботиться о себе»: как я живу с рассеянным склерозом
И сколько потратила на диагностику заболевания
Этот текст написала читательница в Сообществе Т—Ж. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.
Мне 29 лет, и пять из них я живу с ремиттирующей формой рассеянного склероза.
Все началось в 2016 году. Я вернулась в Новосибирск с учебы в зарубежной магистратуре и полгода как устроилась работать в небольшую консалтинговую компанию. Все было отлично, никаких туч на горизонте. Но утром 1 февраля на работе я резко и без всякой причины почувствовала что-то похожее на предобморочное состояние: как будто мир вокруг стал двигаться медленнее, а я проваливалась во что-то мягкое и липкое, по всему телу пошел пот. Это ощущение быстро прошло, но ненадолго.
Сходите к врачу
В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.
Как я попала в больницу
Тогда я не понимала, что со мной произошло, и подумала, что у меня жар. Но градусник показал нормальные 36,6 °C. Потом вдруг начало сильно тошнить, пришлось отпроситься с работы и поехать на такси домой, где меня стала накрывать одна волна тошноты за другой: я лежала на кровати и от одного поворота головы сразу нужно было бежать в туалет. Казалось, что мой вестибулярный аппарат отказал, я не понимала, в какой плоскости лежу, где стены, а где потолок. Сознание стало спутанным. Очень пугало то, что у меня ничего не болело, и одновременно с этим все в организме сломалось.
Вечером ко мне приехала мама и вызвала врача из поликлиники, который решил, что у меня пищевое отравление. Я и сама уже так думала, хотя накануне ничего необычного не употребляла. В этот же вечер состояние немного стабилизировалось, а утром вообще казалось, что все прошло. Лежа дома, я смотрела телевизор и переписывалась с коллегами, которые сильно за меня испугались. Где-то к обеду я заметила, что мне все труднее фокусировать взгляд на экране телефона, в сообщениях стало много ошибок.
Когда я поняла, что не могу сфокусироваться на большом экране телевизора, стало ясно, что дело плохо.
Мама вызвала скорую, и меня, шатающуюся, как моряк на корабле в девятибалльный шторм, увезли в больницу, где я попала в неврологическое отделение.
Мой случай почему-то вызвал оживление среди врачей: ни к кому, кроме меня, в палате на десять человек не ходили так часто профессора, студенты-медики и заведующая отделением. Я же не могла сфокусироваться на лицах и даже не знала, как выглядят мои соседки по палате и лечащий врач. Почти все время приходилось смотреть в потолок, потому что так у меня не бежали перед глазами бесконечные титры. К проблемам с фокусировкой зрения добавилось онемение ног до коленей и рук до локтей, а также почему-то затылка. Я могла двигать конечностями, но ощущение было похоже на то, когда кусаешь щеку после анестезии у стоматолога и ничего не чувствуешь.
В первые же дни я услышала словосочетание «рассеянный склероз»: врач спросила, не было ли у меня в семье кого-то с таким диагнозом. Когда мне объяснили, что это за болезнь и какие у нее могут быть последствия, я впервые серьезно испугалась и даже заплакала. Но врачи почему-то были уверены, что у меня что-то другое, и проверяли диагнозы один за другим: воспаление внутреннего уха, клещевой энцефалит, менингит, отравление тяжелыми металлами. Точного диагноза у меня не было до самой выписки.
В общей сложности я провела в больнице семнадцать дней. Мне ставили капельницы с гормонами, зрение пришло в норму, прошло онемение правой части тела и затылка. Выписали с немного нечувствительной левой ногой, диагнозом «полинейропатия» и направлением в Новосибирский центр рассеянного склероза.
История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние
Рассеянный склероз — неизлечимое заболевание, при котором нарушается зрение, появляются проблемы с подвижностью и чувствительностью. «Афиша Daily» публикует историю Льва Тимошова, он же DJ Vel, который устраивал вечеринки с Ниной Кравиц в «Пропаганде», а теперь вынужден передвигаться на коляске.
Москва и диджейская карьера
Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север — на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем. Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены — с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым. Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом — играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.
У меня был звездный период — вечеринки в клубе «Пропаганда» с Ниной Кравиц. Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева — и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.
У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной — мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.
Начало болезни и лечение в России
Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.
Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. — Прим. ред.). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе — было очень смешно и одновременно страшно. Там я попал на прием к неврологу — это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи». Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите — это госпитализация, тут сильное обострение».
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT
В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно — думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды — гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. — Прим. ред.). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.
До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное — в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.
Переезд в Америку и лечение там
Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь — это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.
У нас с женой нет установки «Рашка — какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске. Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку. Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.
Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.
У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.
В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»
В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT
Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, — у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.
Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.
Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом — моя крепость, а дружба — очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.
Как изменилась жизнь с началом болезни
Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир — говно, а люди — гады.
Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать — это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным — ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?
Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там — клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.
Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем — я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!
Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена — она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 11 2017 в 7:05 PDT
Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.
К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.
О будущем
В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю — живу на пенсию по инвалидности.
Самое главное — продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида — весь заповедник, Калифорния — заповедник. Американцы очень следят за природой. Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно». Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой забор.
Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT
Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами — он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде — даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.
В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.
Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался — и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, — надо просто снять оковы. Я поставил себе цель — на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.
«Зрение осталось на один глаз. Пропадал слух, отказывали почки». Как рассеянный склероз сломал жизнь 19-летней кемеровчанке
Героиня этой истории узнала о своем диагнозе, когда училась на втором курсе университета. Однако тяжелое течение болезни и многочисленные химиотерапии не смогли поменять ее планы на жизнь.
Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание, которое играет злую шутку с организмом больного. Иммунная система пациента начинает работать против него самого, разрушая миелиновую оболочку на нервах. Из-за очаговых поражениях на головном мозге нарушается способность органа передавать и принимать различные сигналы.
Болезнь стремительно захватывает молодых людей в России и по всему миру. Чаще всего ей болеют женщины. В среднем, рассеянный склероз дебютирует в возрасте от 20 до 40 лет. Однако симптомы появляются гораздо раньше. Но не все обращают на них внимание и проявляют должную серьезность.
Ведь раздражительность, забывчивость и вечное спотыкание о собственные ноги легко можно списать на усталость, невнимательность и неаккуратность.
Так и произошло с героиней этой истории. Диагноз 23-летней Наталье из Кемерова поставили летом 2017 года, когда ей, студентке второго курса, было всего 19 лет.
«Врачи посоветовали пить валерьянку»
— Все началось с того, что из-за сильного стресса у меня начала адски болеть голова. Но врачи даже не думали, что это рассеянный склероз. В поликлинике мне посоветовали попить валерьянки и сказали, что это такая реакция на приближающуюся сессию. К слову, о ней я не переживала вообще. Направление на МРТ мне дали только после того, как я упала обморок возле кабинета главврача. На следующий день сделали обследование и уже тогда заподозрили диагноз.
Голова, не переставая, болела двое суток, а потом пропало зрение на одном глазу. Спустя девять часов после этого перестал видеть и второй глаз. Тогда родители вызвали скорую. Я не знаю, что именно мне там прокапали, но один глаз восстановился очень быстро. Второй ничего не видел еще почти месяц.
«Тогда все думали, что это просто переходный возраст»
Симптомы были, но никто, в том числе и я сама, не мог подумать, что это рассеянный склероз. Первые проявления начались после 14 лет. Я стала постоянно болеть, очень быстро уставать. Это было очень не свойственно для меня – я очень терпеливый человек, привыкший к физическому труду. Я всю жизнь жила в частном доме, было бы странно не мочь делать очень много всего.
Потом стала часто запинаться, спотыкаться, падать на ровном месте, как будто это не мои ноги. Возникли проблемы с мелкой моторикой и памятью. Я стала путать слоги и слова. Появилась сильная раздражительность, тревожность. Но родители списывали это на переходный возраст, неаккуратность и влияние «этих ваших Интернетов».
Это только потом я узнала, что тревожное и депрессивное состояние – очень частный, если не 100% симптом моего заболевания. Но тогда все думали, что я просто нервный подросток. Самое странное, что при всем этом у меня не болела голова. Она стала болеть уже в последние пять лет.
Все болезни от нервов
Я думаю, что дебют был напрямую связан с сильнейшим стрессом. Тогда у меня были очень большие проблемы с моим бывшим молодым человеком, изводившим меня на протяжении пяти лет всевозможными способами. Тогда его очередная выходка стала последней каплей, и у меня сдали нервы.
К тому же я родилась в военной семье, родители – люди жесткие, со своими приколами. Постоянная смена места жительства, детских садов, школ, друзей. Все это могло оставить свой отпечаток.
«Мне просто хотелось, чтобы кто-то сказал, что все будет хорошо»
Когда я услышала словосочетание «рассеянный склероз», первое состояние – паника. Потому что диагноз назвал доктор, который просто описывает МРТ. Он даже не невролог. И он говорит моей маме:
— У вашей дочери склероз. Но не старческий.
Я вижу, как мама белеет. Срабатывает паника, как цепная реакция, и я понимаю, что все – хана. Мне 19 лет, вся жизнь впереди, а тут ставят какой-то диагноз!
Естественно у меня шок, паника, слезы, истерики. Очень страшно. Я начинаю гуглить и понимаю, что мне очень страшно читать про это. Очень страшно. Когда я искала информацию, очень хотелось, чтобы мне просто говорили, что все будет хорошо. И такие люди находились, но я им не верила.
Сложно поверить в это, когда у тебя один глаз не видит, а голова болит так, будто оперируют на живую. Тогда было очень сложно.
«С таким течением болезни нас в Кемерове трое»
У меня очень сложное течение рассеянного склероза – высокоактивное. Это значит, что за все пять лет у меня не было ни одной ремиссии. Ни одно обострение с момента дебюта не снялось. Как мне сказал лечащий врач из Кемерова, в городе таких пациентом всего трое, считая меня. Несколько лет назад было шестеро.
Все лечение, которое было возможно сделать, мне сделали. Были гормоны, сосудисто-метаболическая терапия, плазмаферез, химиотерапия. Гормоны и плазмаферез помогали первый год. Все остальное лечение не приносило эффекта. Но и не вредило.
Химиотерапию мне сделали более восьми курсов, потому что ничего не помогало. Вообще ей не снимают обострения, но она может погасить очаги в головном мозге.
«Мы не можем взять такую ответственность»
Когда стало понятно, что в Кемерове мне помочь не могут, родители повезли меня в Томск и в Новосибирск. Там есть центры, занимающиеся терапией таких пациентов, свои разработки, своя экспериментальная терапия. Но меня не взяли.
Сказали, что у меня слишком сложный случай, и они не могут взять такую ответственность. Очень хотела попасть в Питер, но тоже отказали.
Сейчас я лечусь в Кемерове, прохожу экспериментальную терапию, но курирует меня профессор из Московского центра рассеянного склероза. К нему меня направила мой лечащий врач после очередного МРТ.
Когда он провел онлайн-прием, то сказал:
— Если ей терять нечего, а по анализам ей уже терять нечего, можно попробовать экспериментальную терапию.
До этого перепробовала большинство препаратов ПИТРС, но в ремиссию до сих пор не вошла.
«Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет»
За эти пять лет было много чего. Болели и отнимались руки и ноги. Зрение на одном глазу пропало полностью в 20 лет. Зрительный нерв умер. После одной из химиотерапий обоняние тоже пропало и так и не вернулось. Затем пропало осязание.
Я не чувствую холодную воду, кипяток, не чувствую, когда соприкасаюсь с другими предметами. Пропадал слух, отказывали почки.
Одно время были проблемы с легкими. Есть проблемы с туалетом – потому что не чувствуешь отвечающие за это органы и позывы. Поэтому в ванную комнату хожу по времени.
Сейчас я очень быстро от всего устаю. Иногда дохожу до ванны и уже чувствую усталость. Это раньше смешно было. Но сейчас уже нет.
Из самых странных проявлений на данный момент – то, что периодически я забываю, как произносится какой-либо звук. К примеру, ты встаешь утром и понимаешь, что не можешь вспомнить, как выговаривать звук «И». И потом весь день пытаешься избегать слов с этим звуком.
«В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь»
Мне дали третью группу инвалидности в 2018 году, сейчас вторая пожизненная. В том же году я получила пенсионное.
В 20 лет из полностью здорового человека, который хотел после учебы в университете пойти служить в армию, стать инвалидом-пенсионером – это, конечно, забавно.
В общественном транспорте часто просят уступить место, ты же молодая, постоишь. Самое смешное, что именно меня, а не какого-нибудь мужчину или парня, по которым видно, что у них нет инвалидности. Хотя бы по тому, что они платят за проезд.
Я просто показываю удостоверение об инвалидности и пенсионный. Как-то раз один дедушка сказал, что на инвалидность я нас@сала. Чудесно, не правда ли?
Впрочем, сейчас меня эта тема мало касается, потому что я могу работать и из дома, да и часто выходить куда-то становится сложно.
«Мои мечты и цели от болезни не поменялись»
Если отвечать на вопрос, как болезнь изменила мои планы на жизнь, то никак. Мои мечты и цели от болезни не поменялись.
Я очень сильно хотела открыть свой бизнес и уехать в Екатеринбург. Сейчас у меня свое дело, а переезд планируется в ближайшее время. До того, как уйти в работу на себя я работала администратором в частном бизнесе другого человека, продавцом, тайным покупателем, вела блог в Instagram, брала всевозможные подработки на дом, когда не могла ходить.
Я всегда хотела семью, детей. И дети – это единственное, что уже вряд ли получится. По подсчету моего лечащего врача, вся химия и лекарства, которые в меня залили, выйдут из меня через 97 лет. Даже если люди смогут так долго жить и рожать, я не думаю, что все это действительно выветрится до моих 120 лет.
А с семьей все сложилось. У меня чудесный молодой человек, он работает в школе учителем русского языка и литературы. Мы живем вместе.
До этого мы около трех лет дружили, поэтому он застал всю эпопею с рассеянным склерозом с самого начала. Он понимает, что я болею, и всегда со всем помогает.
«Я никогда в жизни в себя не верила так, как сейчас»
Болезнь, конечно, отложила свой отпечаток на мой характер и личность. Из положительных моментов могу сказать то, что так, как сейчас, я никогда в жизни в себя не верила. Когда заболела, врач сказал, что ходить я буду полгода, жить года два в лучшем случае.
Я до сих пор хожу и иногда даже на каблуках! Потому что очень много зависит от моего настроя. Я очень оптимистичная и неунывающая просто потому что понимаю, что кроме меня мне никто не поможет вообще.
Еще я научилась говорить «нет». Я не знаю, сколько проживу, и тратить годы на то, что мне не нравится, не хочу.
Из негативных проявлений – стала очень психованной, легко выхожу из себя, впадаю в уныние. Депрессия идет как сопутствующее заболевание. От этого никуда не деться.
«Родители не дали мне лежать и умирать, нагружали работой»
Конечно, родители очень сильно переживали. Я не могу сказать, что меня они не поддерживали. Но первое время им было тяжело, они не могли меня поддерживать настолько, насколько это было нужно мне.
Они возили меня в разные клиники, звонили по врачам, собирали документы. Родители большие молодцы. Они не дали мне лежать и умирать, нагружали работой. Если бы они дали бы мне лежать на кровати и ничего не делать, я бы уже, как говорила врач, не ходила. То, что я могла, я делала – кидала снег зимой, топила печку, баню, убиралась, готовила, возилась с живностью. Уставала, но делала. В общем, как и все в своем доме.
Но это я сейчас понимаю. Сначала я плакала, мне было обидно, что вот, мне плохо, а они заставляют меня идти и кидать снег или что-то еще. Сейчас я благодарна им.
Что посоветовать людям, которые только узнали о диагнозе?
Ничего не читать в интернете и верить, что все будет хорошо. Сейчас существует множество препаратов, которые могут удержать болезнь и не дать ей развиться. В большинстве случаев рассеянный склероз течет гораздо легче, чем у меня. В таких случаях снять обострения и войти в ремиссию вполне реально. Если человек вошел в ремиссию, болезнь может вернуться через год, десять лет, двадцать или пятьдесят.прост
Совет тем, кто не может в какой-то момент что-то делать или передвигаться – просто отдыхайте. Я понимаю, что это тяжело. Но воспринимайте это как отдых.
Не паникуйте по любому поводу. Просто наслаждайтесь жизнью. Потому что все время паниковать невозможно. А вот жить счастливо сейчас очень даже возможно. И не окунайтесь сильно в медицину, не копайтесь в литературе – это может еще больше ввести в панику. Просто соблюдайте рекомендации врачей, лечитесь и продолжайте жить счастливой жизнью.